מהו יום המחלות הנדירות?

28 בפברואר 2021 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-14, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות.   

כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך 5% אלה, פחות מ-1,000 איש סובלים ממחלת Erdheim-Chester ברחבי העולם.   

הצטרפו לברית הגלובלית של ECD בשיתוף המודעות למחלות נדירות על ידי שיתוף החוויה שלכם עם ECD .  

סרטון רשמי של יום המחלות הנדירות 

מצאו משאבים ודרכים נוספות להעלות את המודעות בדף האינטרנט שלנו "הפיצו את הבשורה" או באתר האינטרנט של יום המחלות הנדירות .

שתפו אותנו ביום שלכם במדיה, על ידי תיוג ECDGA בפייסבוק ושימוש ב-#ECDawareness בכל אתר מדיה. נשמח אם תיצרו איתנו קשר גם כדי להשתמש בסיפור, בציטוט, בתמונה ו/או בפוסט שלכם בדפי המדיה של ECDGA .

קראו את סיפור המטופל החדש ביותר שלנו, שפורסם לכבוד יום המחלות הנדירות השנה: מסע רוחני דרך ECD

שתפו את הפלייר הזה בדפי המדיה שלכם או בדוא"ל עם אנשי הקשר שלכם!

לא משנה מה תעשו ביום המחלות הנדירות הזה, קבוצת הסנגוריה שלכם כאן כדי לתמוך בכם במסע שלכם! תודה שאתם נושאים את הסרט הנדיר שלכם בגאווה!