ישנה עדיין התקדמות רבה במחקר טיפולים למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ולכל המחלות הנדירות. כסרטן דם נדיר במיוחד המשפיע על איברים מרובים, ECD נותר חסר הכרה באופן נרחב, וחולים רבים מתמודדים עם עיכובים באבחון ואפשרויות טיפול מוגבלות.
זו הסיבה שאנו עומדים לצד קהילת המחלות הנדירות ותומכים ב- #RareDiseaseDay ב-28 בפברואר. מודעות היא קריטית – היא מובילה לאבחונים מוקדמים יותר, מחקר מוגבר וטיפולים טובים יותר. יחד, נוכל לעשות שינוי עבור 300 מיליון האנשים ברחבי העולם החיים עם מחלה נדירה.
ECD היא רק אחת מיותר מ-7,000 מחלות נדירות, וכמו רבות אחרות, אין לה תרופה ידועה. אך הודות למודעות גוברת ולהתקדמות במחקר, חלה התקדמות. הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) סייעה במימון יוזמות מחקר מרובות, ואנו ממשיכים לדחוף לתגליות חדשות המביאות תקווה לחולים ולמשפחות. קולכם, הסנגוריה שלכם ותמיכתכם חשובים במאבק למען טיפולים טובים יותר ועתיד מזהיר יותר.
תמכו ב-#יוםהמחלות הנדירות, 28 בפברואר.
למדו מה אתם יכולים לעשות כדי לעזור: http://bit.ly/rdd2025
שתפו את הצבעים שלכם: https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours