הריצה/הליכה הווירטואלית ECD , שאורגנה החודש על ידי חברים, סייעה לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיוס תומכים לכל הנלחמים ECD .
משפחת אטניפ התאספה ביום האב האחרון כדי להגיע יחד לשיאים חדשים ולתמוך באביהם ובבעלם, ובקהילה כולה!
טיפוס למען הריפוי
מאת מלינדה אטניפ
משפחת אטניפ השלימה את ריצת ה-5 ק"מ שלנו ביום האב הזה. היה לנו יום נעים לחגוג את בעלי, בארי אטניפ (55), לא רק כאב לשני בנינו, ריצ'רד (25) ובראדלי (20), אלא גם על נחישותו במאבק ECD .
רק סיפור רקע קטן על בעלי… הוא היה שחקן כדור מים בתיכון ובמכללה, וגם מציל ומדריך שחייה. אחרי הלימודים, בארי התחיל לעבוד בעסק המשפחתי, וכשהבנים שלנו נולדו וגדלו מספיק, הוא החל לאמן בייסבול וכדור מים במשך למעלה מ-12 שנים. הוא פרש מאימון לאחר שהבנים סיימו את התיכון.
לפני שנתיים, בארי אובחן כחולה סוכרת תפלה (במהלך שנת האימון האחרונה שלו). הוא התמודד עם זה והכל נראה בסדר עד אפריל 2020. בארי התעייף מאוד והיו לו מספר סימנים לכך שמשהו לא בסדר.
בשנה האחרונה, יחד עם האתגרים שעמדו בפנינו במהלך מגפת הקורונה, נקלענו למסע מפרך של 9 חודשים כדי למצוא אבחנה למצבו של בארי. זה התחיל עם גירוי בעיניים וכאבי בטן. מה שחשבנו שהוא סתם נזק שמש לעיניים ואפשרות להתקף דיברטיקוליטיס הפך למשהו גדול הרבה יותר. במשך יותר משישה חודשים, הרופאים חשבו שיש לו לימפומה או סרקומה. מאפריל 2020 ועד עכשיו, בארי היה עם למעלה מעשרים פגישות רופא בזום, שבע עשרה פגישות פנים אל פנים, ועשרים רופאים שונים (שישה מומחי עיניים). כל הרופאים הגיעו מארבעה מרכזים רפואיים שונים (סנט ג'וד, UCI, סטנפורד, ממוריאל סלואן קטרינג בניו יורק). הוא עבר סריקת CT אחת, ארבע סריקות MRI, שתי סריקות PET, שתי ביופסיות של הגוש הבטני מאחורי הכליות, ביופסיה אחת של מח עצם, שתי אקו לב, פרופיל גנומי של הגידול, סט אחד של צילומי רנטגן (וופ דה דו), שלוש בדיקות קורונה (אחת מהן הייתה חיובית, תסמינים קלים וארבעה עשר ימים בבית), שתי טיפולי שורש (לא קשורים אבל לא כיף), כתר אחד ונלקחו מעל מאה וחמישים בקבוקוני דם.
בארי אובחן כחולה במחלת Erdheim-Chester ב-19 בינואר 2021. בארי החל סוף סוף את הטיפול ב-1 באפריל 2021. הוא נוטל מעכבי BRAF ו-MEK. החדשות הטובות הן שבארי סוף סוף מרגיש טוב יותר!!! בארי עובד, מתאמן, עושה סקי, רוכב על אופני הרים, ומקווה לעצור את התפתחות המחלה. אנו חיים כל יום עם כוונה תחילה ומתברכים שיש לנו את המשפחה והחברים שלנו בחיינו. ללא המחקר והניסויים הקליניים שבוצעו לפני 2016, תוכניות טיפול ל- ECD היו נדירות כידוע לכם. אנו אסירי תודה למטופלים שלפנינו שעשו את העבודה הקשה כדי לאפשר לבארי לקבל את התרופות המתאימות לטיפול במחלה נדירה זו.
אז… לבקשתו של המאמן בארי, במהלך מרוץ ECD 5K, המשפחה שלנו הייתה צריכה לעשות "אתגר טיפוס מדרגות". התחלנו בשביל הנינוח והנחמד בעיר שלנו פולרטון, ואז הלכנו ל "מדרגות". בארי ביקש שכולנו נעלה את המדרגות, ארבע פעמים! לעלות קומה אחת כרגיל, ואז לעלות בהדרגה עד לדילוג על המדרגות למעלה. סיימנו את ההליכה שלנו ליד המזרקה בפארק המקומי שלנו. הערה: לא שמחתי לדלג על המדרגות.
למרות שאנחנו רק בתחילת המסע שלנו במחלת Erdheim-Chester , חשוב לנו להעלות את המודעות ולתרום למציאת תרופה. צעד אחד קדימה עבור צוות אטניפ, צעד אחד קרוב יותר לתרופה!