הברית הגלובלית ECD חברה לרופא הראשי ד "ר שינשין קאו מבית החולים של המכללה הרפואית פקינג יוניון, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית פקינג יוניון (CAMS&PUMC) כדי לארח את הוובינר " הבנת המחלה הנדירה שלי "עם ד" ר קאו.
ב-29 בספטמבר 2022, היוזמה קיבצה למעלה מ-65 משפחות מאזור סין כדי לשמוע את המומחה בנושאים הקשורים למחלת Erdheim-Chester .
ד"ר קאו הצטרפה לרשת ההפניות של מרכז הטיפול ECD בשנת 2016, כאשר 20 חולי ECD טופלו בה ו-30 חולים שטופלו במוסד PUMC. כעת, שש שנים בלבד לאחר מכן, בעזרת העלאת המודעות וההפניות בתוך הרשת, למעלה מ-100 חולים שאובחנו עם ECD מטופלים במקום זה.
במשך 13 שנות שירות מסור לקהילה, הברית הגלובלית ECD פועלת למען פרויקטים גלובליים נוספים מדי שנה. עם רק תריסר מטופלים מאזור זה שנרשמו לארגון, היה ברור שפער התקשורת היה רחב ויתגמש רק עם יוזמה חשובה כמו וובינר חינוכי זה.
"איחוד מטופלים כדי ללמוד על ECD חשוב לא רק כדי שיוכלו להבין טוב יותר את המחלה ואת אפשרויות הטיפול", אמר ד"ר קאו. "אלא גם כדי לראות שהם חלק מקהילה שתומכת ומבינה את מה שעובר אחד על השני. אני גאה להיות חלק מהברית הגלובלית של ECD ולתמוך במשימתה."
ד"ר לונג צ'אנג, עמית ב-PUMC, סייע בפגישה וסייע בכל התרגומים הנדרשים מהברית וליידע את המשתתפים על משימת הארגון.
משימות משנות חיים אלו אפשריות רק כאשר רופאים ומתנדבים מתאחדים בחמלה ובמסירות. תודה לכל מי שהשתתף!
