אתה יכול למלא תפקיד גדול במאבק ECD .
אם הנך מטופל או מטפל ישיר, אנא השתתף בסקר זה עד ה-30 באוקטובר 2021.
כאשר הוקמה הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), היה צורך במחקר כדי לשפר את האבחון והטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מעט היה ידוע על המחלה והמחקר היה קשה משום שהגישה לחולים הייתה מוגבלת, והמימון כמעט ולא היה קיים. רק קצת יותר משנה לאחר הקמת ה- ECDGA , הארגון החל לממן מחקר המתמקד ב- ECD .
ה- ECDGA מימן באופן היסטורי תשעה (9) פרויקטים מחקריים בשווי של למעלה מ-700,000 דולר שהוצעו על ידי הקהילה הרפואית. פרויקט זה עבד היטב לקידום מחקר ECD . בעשור האחרון, נלמד רבות על ECD והיו פריצות דרך משמעותיות בטיפול ב- ECD , כולל טיפול שאושר על ידי ה-FDA. למרות שלא אושר על ידי ה-FDA, נמצאו גם טיפולים ממוקדים אחרים. עם טיפולים טובים יותר, חולים חיים כיום חיים נורמליים יותר.
עד כה, המחקר שבוצע התמקד ב-(1) מדע בסיסי, (2) מחקר מעבר, ו-(3) מחקר קליני.
1) מחקר מדעי בסיסי מאפשר למדענים לבצע מחקרים מעבדתיים כדי להגדיל את הידע וההבנה של ECD . המחקר במימון ECD , שמטרתו להבין טוב יותר את המוטציות השונות הנצפות בחולי ECD , מומן בחלקו כפרויקט מחקר מדעי בסיסי. הממצאים אפשרו בסופו של דבר גילוי טיפולים ממוקדים יותר עבור חולי ECD רבים.
2) מחקר תרגומי משתמש בידע שנלמד במחקר בסיסי כדי לקבוע כיצד ניתן "לתרגם" ידע זה לטיפול קליני. לדוגמה, כאשר נמצאו מוטציות שונות ECD , פרויקטי המחקר התרגומי הצליחו לגלות את הטיפולים האפשריים בהם ניתן להשתמש כדי למקד את המוטציות הללו.
3) מחקר קליני בוחן את הרחבת ההבנה של מה עובד בצורה הטובה ביותר עבור מטופלים בכל הנוגע לאבחון, טיפול וניהול טיפול. מחקר אבחוני חשוב כדי לסייע למטופלים להגיע לאבחון מוקדם בהתקדמות המחלה, כאשר ייתכן שנגרם נזק בלתי הפיך לאיברים. מחקר ניהול טיפול וטיפול מאפשר הבנה טובה יותר של אילו טיפולים וטיפול מביאים לתוצאות הטובות ביותר עבור מטופלים.
חלק מהמחקר הקליני שבוצע עד כה ECD התמקד לא רק בשיפור אפשרויות האבחון והטיפול באופן כללי, אלא גם בהבנה טובה יותר של האופן שבו ECD משפיעה על איברים שונים, בעיקר על המוח ועל המערכת הנוירולוגית.
ה- ECDGA מממן, בחלקו, גם רישום חולי ECD , שהוא מסד נתונים לאיסוף ההיסטוריה הרפואית של חולים בפורמט מאורגן. זה מאפשר ניתוח הוליסטי יותר של מידע על חולים המאושפזים במוסדות רבים ושונים. על ידי ניתוח אוכלוסיית ECD , מדענים יכולים להתחיל לראות דפוסים ורמזים שיסייעו להבין ECD ובתקווה למצוא את הטיפולים היעילים ביותר בנסיבות נתונות. ה- ECDGA שיתף פעולה גם עם המכון הלאומי לבריאות למחקר היסטוריה טבעית של ECD . הנתונים שנאספו ממשיכים לשמש למחקר נוסף.
כדי להבטיח שההישגים הנוספים בידע על ECD יהיו בהתאם לנושאים הרלוונטיים ביותר למטופלים ולמשפחותיהם, מועצת המנהלים של ECDGA שוקלת כעת מימון פרויקטים מחקריים המבוססים על סדרי עדיפויות של המטופל/מטפל, בנוסף למחקר המוצע על ידי צרכי הקהילה הרפואית.
כדי להבין את סדרי העדיפויות והצרכים של המטופלים ויקיריהם, פותח סקר לאיסוף מידע מהקהילה. אנו מזמינים את כל חולי ECD ובני משפחותיהם למלא ולהגיש סקר זה לפני 30 באוקטובר 2021 .
המידע שנאסף מהסקר ינותח ויידון עם הקהילה הרפואית ECD כדי להגיע לפרויקטים מחקריים אפשריים שיוכלו להביא לידע שיהיה משמעותי ביותר עבור הקהילה.
אם עדיין לא עשית זאת, אנו מבקשים שתמלאו את הסקר על ידי לחיצה על הכפתור למטה.
למידע נוסף: