כשחיים עם מצב נדיר כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), בחירות יומיומיות – כמו מה מונח בצלחת – יכולות לעשות שינוי משמעותי באופן שבו אתם מרגישים. למרות שאין "דיאטת ECD " ספציפית, אכילה בצורה מאוזנת ומודעת יכולה לתמוך בבריאות הכללית ולעזור לכם להרגיש בשליטה רבה יותר על הרווחה שלכם. זה חשוב במיוחד כאשר הגוף שלכם מנווט עם טיפולים מורכבים או את המחיר הפיזי של דלקת כרונית.
בכנס המטופלים והמשפחות של ברית ECD העולמית השנה שיתקיים בברצלונה ב-26 במאי , תהיה למשתתפים הזדמנות לבחון את הקשר בין תזונה לבריאות במושב ייעודי עם ד"ר רפאל לופז אורדיאלס . הרצאתו תציע תובנות לגבי האופן שבו הרגלי תזונה מושכלים יכולים להשלים את הטיפול ECD , מבלי לטעון שהם מטפלים או מרפאים את המחלה.
למה תזונה חשובה
מחלת Erdheim-Chester היא סרטן דם נדיר שיכול לפגוע באיברים רבים בגוף, כולל הלב, הכליות, העצמות והמוח, עקב הצטברות לא תקינה של תאי מערכת החיסון הנקראים היסטיוציטים. חדירות אלו עלולות לגרום לדלקת ולנזק לרקמות, מה שעלול להוביל לעייפות, כאב או שינויים מטבוליים.
בעוד שבחירות מזון אינן משנות את מהלך המחלה, תזונה טובה יכולה לתמוך בתפקוד מערכת החיסון, לסייע בריפוי ולתרום לחיוניות הכללית . גוף שמזון היטב לרוב מצויד טוב יותר להתמודד עם הלחץ הפיזי של מחלה וטיפול רפואי.
הנחיות תזונתיות בסיסיות לחולי ECD
התמודדות עם מחלה כרונית היא מאתגרת מספיק – תכנון ארוחות לא אמור להוסיף ללחץ הזה. להלן טיפים פשוטים ומבוססי ראיות שיכולים להועיל כמעט לכולם, כולל אלו החיים עם ECD :
- העדיפו מזונות נוגדי דלקת : חשבו על פירות וירקות צבעוניים, ירקות עליים ירוקים, פירות יער, שמן זית, דגים שמנים כמו סלמון ודגנים מלאים כמו שיבולת שועל או אורז חום. אלה מסייעים בהפחתת דלקות ותומכים בבריאות התאים.
- הגבלת צריכת מזונות מעובדים וסוכרים מוספים : מזונות עתירי סוכר ומזונות מעובדים במיוחד יכולים לתרום לדלקת מערכתית, דבר שעשוי להיות חשוב במיוחד עבור אלו שכבר מתמודדים עם מחלות דלקתיות.
- שמרו על שתייה מספקת : שתייה נכונה תומכת בתפקוד הכליות ומסייעת בתופעות הלוואי של תרופות רבות. שאפו למים, תה צמחים או משקאות דלי סוכר לאורך כל היום.
- קחו בחשבון את בריאות העצמות : מכיוון ש- ECD משפיע לעיתים קרובות על העצמות, צריכת כמות מספקת של סידן וויטמין D באמצעות תזונה או תוספי מזון, בהתאם להמלצת רופא, יכולה להיות מועילה.
- אכלו ארוחות קטנות ומאוזנות : כאשר יש עייפות או בחילות, ייתכן שיהיה קל יותר לאכול ארוחות קלות יותר לאורך היום מאשר ארוחות גדולות וכבדות.
מילה על צרכים אישיים
חשוב לזכור שאין דיאטה אחת שמתאימה לכולם – במיוחד עבור אנשים עם מצבים רפואיים מורכבים. חלק מחולי ECD עשויים לחוות מעורבות בכליות או השפעות ספציפיות אחרות לאיברים הדורשות הגבלות או התאמות תזונתיות מותאמות אישית. זו הסיבה שהתייעצות עם דיאטנית רשומה או איש מקצוע רפואי היא קריטית לפני ביצוע שינויים משמעותיים.
מצפה לברצלונה
אנו נרגשים לארח את ד"ר רפאל לופז אורדיאלס, אנדוקרינולוג בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג', בכנס המטופלים והמשפחות לשנת 2025 בברצלונה, שם הוא יעמיק בחשיבות האכילה הבריאה עבור חולה ECD . מפגש זה יספק עצות מעשיות למטופלים לקבלת בחירות מזון מושכלות התומכות במסע הבריאות הכללי שלהם.
בין אם אובחנתם לאחרונה או שחייתם עם ECD במשך שנים, תזונה היא אחת הדרכים היומיומיות שבהן תוכלו לטפל בעצמכם, ביס אחד בכל פעם.
הצטרפו אלינו לברצלונה במאי הקרוב כדי ללמוד עוד, לשאול שאלות ולמצוא קהילה. כי כשאנחנו מתאספים, אנחנו מתחזקים יחד. לחצו כאן כדי ללמוד עוד על מפגש ברצלונה.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.