שנה חדשה, תוכניות חדשות ותקווה מחודשת באופק עבור קהילת ECD !
הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומות תואמות שיפעל בין ה-1 ל-31 בדצמבר 2020 !
הודות לתרומה תואמת של 80,000 דולר מקבוצת חברי דירקטוריון ותורמים נדיבים ECDGA – ההשפעה שלכם על עבודתנו החיונית תגיע פי שניים.
משאירים את 2020 מאחורינו
כמו אנשים פרטיים, עסקים וארגונים רבים, גם ECDGA הצליח להתגבר על מכשולים רבים במהלך שנת 2020. העברנו את אירועי המטופלים והרופאים השנתיים שלנו לפלטפורמה וירטואלית כדי להתחבר עם משפחות ורופאים למרות המרחק. אנו ממשיכים להתקדם בשיטות חדשות, תוך המשך הדרך שהובטחה לקהילה שלנו. שיתוף הפעולה שלנו עם קהילת המחלות הנדירות ממשיך להתחזק ולגדול כשאנו משלבים ידיים, ומנצלים את הזמן הזה כדי ליצור שותפויות שיעזרו למטופלים ולמשפחות כעת ובשנים הבאות.
קראו את הניוזלטר האחרון שלנו כדי לקרוא על ההתקדמות שהושגה השנה.
העתיד מזהיר
מועצת המנהלים של ECDGA עבדה קשה השנה בתכנון אסטרטגי לעתיד הקהילה.
- עוד מחקר! מימון מחקר על מחלת Erdheim-Chester נמצא בחזית משימתנו, ונמשיך בחיפוש אחר טיפולים טובים יותר.
- תמיכה בניווט מטופלים! ה- ECDGA יוסיף משרה לצוות של נווט מטופלים שישמש כנקודת קשר עבור מטופלים ומטפלים לקבלת עזרה ומידע בנוגע לתהליכים רפואיים.
- תמיכה מוגברת במטפלים! תמיכה בקבוצה זו כוללת תוכניות המסייעות לאלו המטפלים ביקיריהם להרגיש פחות לבד ולקבל גישה לכלים שיעזרו להתמודד עם מצבים קשים.
- מודעות רבה יותר בקרב רופאים! יישום שיטות חדשניות למודעות וחינוך אנשי מקצוע רפואיים יסייע בשיפור שיעורי האבחון ויאפשר אפשרויות טיפול טובות יותר, מה שבסופו של דבר יתורגם לתוצאות טובות יותר בקרב המטופלים.
אנחנו אסירי תודה לנצח על התמיכה שאתם מספקים!
בעזרת תרומתכם, נוכל להפוך את העתיד לזהור יותר עבור כל מי שנפגע מ- ECD . אנא תרמו עוד היום כדי לחזק את עבודתנו בשנה הקרובה… ודעו שתעשו טוב כפול!
אנא הקדישו כמה דקות לשמוע מהקהילה שלנו בסרטון הזה, מדוע הם תורמים לברית הגלובלית ECD .
דרכים נוספות לתרום לברית הגלובלית ECD ללא עמלות:
- שלחו המחאה בדואר לכתובת ECD Global Alliance, ת.ד. 775, דה רידר, לואיזיאנה 70634 ארה"ב
- תרומות דרך PayPal: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [חובה חשבון PayPal]