כותרת: "שכבות של מורכבות: אבחון וניהול ECD בנוכחות מחלות רקע מבלבלות"
זמן: 13:30 – 13:55
מיקום: אולם בית החולים האוניברסיטאי בלוויטג'
ככל שמחלת Erdheim-Chester ( ECD ) הופכת מוכרת ומובנת יותר בקהילה הרפואית, צץ אתגר חדש: מה קורה כאשר התסמינים של המטופל אינם עוקבים אחר דפוס צפוי, או גרוע מכך, כאשר ECD אינו המצב היחיד שפועל?
במושב קריטי זה, ד"ר ג'רום רזאנאמארי מבית החולים האוניברסיטאי דיז'ון מציג את מומחיותו לחזית, ועוסק במורכבויות האבחוניות והטיפוליות של ECD כאשר היא מופיעה לצד מחלות אחרות . הרצאתו, "שכבות של מורכבות", היא אחת החשובות ביותר של היום עבור קלינאים המטפלים במקרים של מחלות נדירות עם מאפיינים קליניים חופפים או לא ברורים.
האתגר האבחוני
ECD היא מחלה בעלת פנים רבות. היא יכולה להשפיע על העצמות, מערכת העצבים המרכזית, הכליות, מבנים קרדיווסקולריים ואיברים אחרים. התסמינים מגוונים מאוד ולעתים קרובות מחקים מחלות נפוצות יותר. הוסיפו לכך מצב נלווים שני (או שלישי) – כגון מחלה אוטואימונית, גידול ממאיר או דלקת בכלי דם – והתמונה הופכת מעורפלת עוד יותר.
במושב זה, ד"ר רזאנאמארי יחקור:
- כיצד אבחון שגוי או אבחון מאוחר מתרחשים לעיתים קרובות כאשר ECD מוסווה על ידי תחלואה נלווית דומיננטית או מוכרת יותר
- אילו כלים קליניים, אסטרטגיות הדמיה ותובנות מולקולריות יכולות לסייע בניתוח פתולוגיות חופפות
- דוגמאות למקרים בהם ECD פורש באופן שגוי כסרקואידוזיס, דלקת כלי דם או ממאירות, ואילו לקחים נלמדו
- חשיבותה של גישה רב-תחומית , במיוחד כאשר טיפול במצב אחד עלול להחמיר, בלי כוונה, מצב אחר.
מומחיות בתיקים מורכבים
ד"ר רזאנאמארי עומד בראש מרכז מוכר להפרעות היסטיוציטיות בדיז'ון, צרפת, שם הצוות שלו מתמחה בטיפול במקרים דו-משמעיים מבחינה אבחנתית או בעלי מורכבות גבוהה. הוא ידוע בגישור בין רפואה פנימית לאימונולוגיה קלינית, תוך שימוש בארגז כלים רחב לטיפול בחולים עם מחלות נדירות וחופפות.
הרצאה זו רלוונטית במיוחד לרופאים העובדים בתחומים הבאים:
- רפואה פנימית כללית
- המטולוגיה/אונקולוגיה
- ראומטולוגיה
- תוֹרַת הַחִסוּן
- נוירולוגיה
- נפרולוגיה
התמחויות אלו נתקלות לעתים קרובות בחולים עם מעורבות רב-מערכתית, ועשויות להיות בין הראשונות לזהות ECD – במיוחד כאשר המחלה אינה מופיעה בבידוד.
ההשלכות הרחבות יותר על טיפול ECD
אחד הנושאים של הסימפוזיון הרפואי השנה הוא חידוד אבחון ומסלולי טיפול בעולם האמיתי עבור מחלת Erdheim-Chester . ככל שהכלים המולקולריים והמודעות הקלינית משתפרים, שכבות חדשות של מורכבות צצות, במיוחד במקרים בהם ECD אינו המצב היחיד שמשנה את בריאותו של המטופל.
המצגת של ד"ר רזאנאמארי מדגישה את הצורך בטיפול דק, אבחון זהיר ושיתוף פעולה בין התמחויות. היא גם מדגישה את המציאות ש- ECD לעיתים רחוקות קיים בוואקום – וכי קידום הטיפול ידרוש לא רק יותר מדע, אלא גם תובנה קלינית מעמיקה יותר לגבי האופן שבו ECD מתקשר עם החוויה האנושית המלאה של בריאות וחולי.
אל תחמיצו את ההרצאה הזו
אם אי פעם נתקלתם במטופל שתסמיניו נראו סותרים, שההדמיה שלו לא התאימה לתבנית, או שתגובתו לטיפול העלתה שאלות חדשות, זהו המפגש בשבילכם. עבודתו של ד"ר רזאנאמארי היא תזכורת לכך שטיפול ECD אינו רק ציות לפרוטוקול; מדובר בהבנת האדם כולו וההקשר המלא של הטיפול בו.
נאום מרכזי זה מדגים את מטרת הסימפוזיון הרפואי ECDGA : לאחד ידע, לאתגר הנחות ולשפר תוצאות באמצעות שיתוף פעולה ובהירות.