טיולים יכולים להיות מרגשים – אבל עבור אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), הם יכולים לבוא גם עם שיקולים נוספים. בין אם אתם משתתפים במפגש הראשון שלכם עם מטופלים ומשפחה ECDGA או חוזרים כדי להתחבר מחדש לקהילה, הכנה מעמיקה יכולה להפוך את המסע שלכם לחלק יותר, נוח יותר ופחות מלחיץ.
המפגש השנה יתקיים בברצלונה, ספרד , ב -26 במאי 2025 , בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג'. כדי לעזור לכם להרגיש מוכנים ורגועים, ריכזנו עבורכם טיפים המשלבים פרקטיות וחמלה – כי טיול עם מחלה נדירה צריך להרגיש מעצים, לא מכריע.
1. תכננו מראש – במיוחד כשמדובר בצרכים רפואיים
עוד לפני שאתם פותחים את הרוכסן של המזוודה, ודאו שהציוד הרפואי והחיוני לנסיעה שלכם מסודר:
- הביאו עותקים של רשומות רפואיות , תוצאות בדיקות אחרונות ורשימת תרופות עם מינונים.
- ארזו את כל התרופות בתיק היד שלכם – עם מנות נוספות למקרה של עיכובים. צרפו מכתב מהרופא שלכם אם אתם נושאים מחטים, מזרקים או תרופות מבוקרות.
- דעו לאן לפנות במקרה חירום . חקרו את מיקום בית החולים או מרכז הטיפול הדחוף הקרוב ביותר למלון שלכם.
אם אתם טסים לחו"ל, בדקו את מדיניות חברות התעופה בנוגע להתאמות רפואיות – חלקן מאפשרות עלייה מוקדמת או מציעות סיוע בכיסא גלגלים. אם אתם זקוקים לתמיכה נוספת, אל תהססו לבקש אותה.
2. נוחות במקום הראשון: ביגוד והנעלה חכמים
ברצלונה בסוף מאי מציעה בדרך כלל מזג אוויר חם ושטוף שמש עם טמפרטורות ממוצעות בין 16 ל-24 מעלות צלזיוס. חשבו על שכבות קלות ובדים נושמים.
הדברים החיוניים כוללים:
- נעלי הליכה נוחות (רחובות רבים מרוצפים באבנים!)
- ז'קט או סוודר קל משקל לחדרי ישיבות או ערבים קרירים יותר
- כובע ומשקפי שמש לשמש ביום
- גרבי לחץ לנסיעות אם אתם נוטים לנפיחות או טסים שעות ארוכות
אם עייפות היא בעיה, זכרו שזה בסדר להתלבש בהתאם לצרכים שלכם – בין אם זה אומר נעלי ספורט במקום סנדלים או תלבושת שמקלה על האבטחה בשדה התעופה.
3. צרו "ערכת טיולים לבריאות"
נרתיק קטן וייעודי זה יכול לכלול:
- תרופות ותוספי מזון
- חטיפים שמתאימים לצרכים התזונתיים שלך
- חומר חיטוי ידיים, טישו ומגבונים לחיטוי
- בקבוק מים רב פעמי (לשמירה על רמות נוזלים!)
- אוזניות מבטלות רעשים, מסכת שינה או מוזיקה מרגיעה להפגת מתחים
- פנקס קטן לרשום שאלות לדוברים או מחשבות מהירות
תחושת הכנה יכולה להקל על חרדת הנסיעה ולעזור לכם להתמקד בחיבור עם ההגעה.
4. תן לעצמך רשות לנוח
נסיעות דורשות אנרגיה – וכך גם השתתפות ביום שלם של תוכניות. הקפידו:
- קבעו הפסקות בין פעילויות.
- תנו עדיפות לפגישות החשובות לכם ביותר.
- תודיעו לאחרים אם אתם זקוקים לזמן שקט או מנוחה.
אירוע ECDGA תוכנן מתוך מחשבה על חמלה. תהיו מוקפים באנשים שמבינים מה המשמעות של ניווט ECD . אין לחץ לעשות הכל.
5. מטיילים עם תמיכה? שתפו את התוכנית
אם מטפל, חבר או בן משפחה מגיעים אתכם, סקרו יחד את המסלול ודברו על הצרכים שלכם – בין אם מדובר בתכנון ארוחות, תזכורות לתרופות או סתם תמיכה מוסרית. המפגש מיועד למטפלים כמו גם למטופלים, והשתתפות משותפת יכולה להיות חוויה משותפת משמעותית.
6. הישארו מחוברים עם צוות ECDGA
אם יעלו שאלות לקראת הטיול שלכם, או אם אתם זקוקים לעזרה במציאת מידע מתאים לטיולים, צוות ECDGA כאן בשבילכם. אנו רוצים שכל משתתף ירגיש בטוח, נתמך ומוערך לאורך כל האירוע.
אם אתם מצטרפים אלינו בברצלונה, אנחנו לא יכולים לחכות לקבל את פניכם. המפגש השנתי הזה הוא יותר מאירוע – זה רגע לשתף סיפורים, למצוא תקווה ולהרגיש פחות לבד.
מוכנים לארוז?
ברצלונה מחכה לכם עם בריזה חמימה, שיחות משמעותיות והזדמנות להתחבר מחדש – עם אחרים ועם עצמכם. ארזו את המזוודות שלכם בזהירות, והביאו את כל עצמכם – איך שזה לא ייראה היום.
נתראה שם.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.