התחבר עם אחרים

אינסטגרם היא אפליקציית רשת חברתית שנועדה לשיתוף תמונות וסרטונים מסמארטפון. בדומה לפייסבוק או טוויטר, לכל מי שיוצר חשבון אינסטגרם יש פרופיל ופיד חדשות. כאשר אתה מפרסם תמונה או סרטון באינסטגרם, הם יוצגו בפרופיל שלך.
משתמש ECDGA : @erdheim_chester הצעות להאשטאג: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

חברים מצטרפים לצ'אט המתאים לתפקידם כדי לדון בנושאים שונים. מפגשים מקוונים אלה הם דרך נהדרת להכיר את משפחותיכם ECD , לשאול שאלות, לשתף את סיפורכם ולמצוא חברות.

חשבון זה משמש כמקור עבור אנשי מקצוע רפואיים, תומכי מחלות נדירות ובעלי עניין אחרים להישאר מעודכנים בחדשות רפואיות הקשורות ECD . כדי לעקוב אחר דף ECDGA , עליך להיות חבר בלינקדאין.

זהו דף ציבורי, נגיש לכולם. ה- ECDGA מפרסם פוסטים וכל אחד יכול להגיב או להגיב לפוסטים אלה. ה- ECDGA מפרסם נושאים על דברים שקורים בארגון או ביוזמות הארגון.

כדי למנוע פנייה לעורכי דין, זוהי קבוצה סגורה למטופלים, בני משפחה וחברים קרובים. אנשים חייבים לקבל אישור מההנהלה כדי להצטרף לקבוצה זו, אשר תאשר שהם מכירים חבר רשום ב- ECDGA . לאחר ההצטרפות, תוכלו להזמין אחרים להצטרף כחברים בקבוצה. מטרת הקבוצה היא לאפשר שיתוף בין אלו שנפגעו מ- ECD .

זוהי קבוצה סגורה, בדומה לקבוצת הפייסבוק הפרטית שתוארה לעיל, אך במיוחד עבור חברים דוברי ספרדית.

זוהי קבוצה ציבורית, אך משתמש פייסבוק עדיין חייב להצטרף לפני פרסום. עם זאת, הציבור יכול לראות פוסטים מבלי להצטרף. קבוצה זו אינה מוסדרת או מפוקחת ישירות על ידי ECDGA .

על חברים להצטרף ל-RareConnect ולאחר מכן להצטרף לקהילה ספציפית, המחולקת לפי מחלות. היתרון של קהילת מדיה חברתית זו הוא שניתן לתרגם פוסטים על ידי בני אדם בין אנגלית, צרפתית, איטלקית, ספרדית, גרמנית, פורטוגזית, רוסית וסרבו-קרואטית. אתר זה מתמקד רק באנשים עם מחלות נדירות.

כלי תקשורת זה מאפשר למשתמשים לפרסם עדכונים קצרים, תמונות וסרטונים. תיוג נושאים מסוימים עם ההאשטאג '#' ותיוג משתמשי טוויטר אחרים עם הסימן '@' מוביל לחשיפה רבה יותר ל"ציוץ" שלך.
ידית ECDGA : ECDGA הצעות להאשטאג: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

מצאו סרטונים שנוצרו על ידי ECDGA ואחרים בערוץ הזה. הקפידו לשתף, להגיב או לעשות לייק למועדפים שלכם!