התמודדות עם מחלה נדירה יכולה להיראות כמו מאבק קשה מדי פעם. תופעות הלוואי של מחלות נדירות, כמו ECD , אינן נראות ומורגשות רק מהמחלה עצמה או מהטיפולים שהם מקבלים. חולים רבים מתמודדים עם תופעות אחרות שאינן תופעות לוואי ישירות של המחלה. להלן כמה מתופעות הלוואי הללו ודרכים לעזור!
בידוד חברתי:
- במידה מסוימת, העולם מתבקש "להישאר בבית" ולהתבודד במהלך המגפה. זוהי טריטוריה מוכרת למשפחות הסובלות ממחלות נדירות. מחלה נדירה יכולה לבודד חולה ו/או בן משפחה הן פיזית והן נפשית. קשה ליצור קשר עם אחרים שאינם מבינים מה אתה עובר או את הלא נודע שאתה מתמודד איתו.
- כדי לסייע בהתמודדות עם בידוד חברתי, פנו לאחרים עם ECD ! התחברו עם אלו שמבינים מה אתם עוברים. הצטרפו לשיחה, שיחת וידאו, או אם אתם יכולים – פגשו אנשים מקומיים לקפה. אתם יכולים אפילו ליצור שיחת וידאו שבועית משלכם!
**ה- ECDGA ישמח לשמוע מחברינו! השתתפו בסקר קצר זה על התעניינותכם בשיחה עם אחרים בפלטפורמה וירטואלית:** צ'אט חזותי עם עמיתים? – סקר
אורח חיים בלתי צפוי:
- ייתכן שחלק מהמטופלים נאלצו לבצע שינויים קיצוניים באורח החיים; ( למשל, אכילת מאכלים מסוימים, יכולות פעילות גופנית, שינויים בשגרה היומית, שינויים בחופשות, איסור עבודה, מעבר דירה, אובדן היכולת להיות עצמאיים וכו' ) ייתכן שנעקרתם לפתע משגרה נוחה ונאלצתם להתמודד עם נורמליות חדשה, פחות צפויה. בהתאם למצבך הספציפי, ייתכן שאתה מתמודד עם זה אך ורק בגלל מגפת הקורונה, או כחלק מטיפולי ECD שלך, תסמינים או תופעות לוואי. זה עלול לגרום לך לשאול, "מה צופן המחר?"
- לעיתים קרובות קשה להסתגל לאורח חיים חדש או בלתי צפוי. כאשר מופיע שינוי טוב, קבלו אותו בחן. כאשר שינוי שלילי מתקרב, אם אפשר, התחילו לחפש חלופות לפני שהוא באמת קורה. שינוי הוא קבוע, ולכן בדרך כלל איננו שמים לב לשינויים הקטנים או הצפויים; דווקא כאשר אתם נתפסים לא מוכנים אתם עלולים להתבלבל. למרות השינויים המתרחשים בעולמנו מדי יום ביומו, המשיכו להתקדם!
אובדן חברויות:
- חברים ובני משפחה יכולים להיות תומכים בצורה יוצאת דופן. עם זאת, במקרים רבים, הם עלולים להיות גם מאוימים מאוד כשמדובר בסיוע לאדם אהוב חולה, ועלולים להרגיש מוצפים בעצמם ולא לדעת מה לעשות. ייתכן שתראו חברויות רבות נסחפות לצד הדרך, לא באשמת אף אחד מהצדדים. זה יכול להפוך את המצב הקשה שלכם לקשה עוד יותר להתמודדות.
- כדי לעודד חברות בריאה לאחר האבחון, נסו כמה מהטיפים הבאים:
- לחנך חברים/משפחה לגבי ECD .
- קחו אתכם חבר קרוב או קרוב משפחה לפגישה עם רופא.
- אם אתה צריך משהו מחבר, ספר לו/לה!
- הרחיבו את המעגל שלכם לחברים חדשים!
ק עכשיו שאתם לא לבד!
"כאשר הבלתי נתפס קורה, המגדלור הוא התקווה. ברגע שנבחר בתקווה, הכל אפשרי." – כריסטופר ריב
למידע נוסף על יצירת קשר עם אחרים בקהילת ECD :
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19 /