חולקים שנה של תקווה עם קהילת ECD !
במהלך השנתיים האחרונות, הברית הגלובלית ECD הסתגלה לנורמות החדשות של ריחוק ואיסורי נסיעה עם יותר קשרים מקוונים ופגישות אזוריות קטנות יותר. השקנו תוכנית נווט מטופלים כדי לסייע בהדרכת מטופלים באופן אישי בתהליך מציאת הרופאים הנכונים, גישה לטיפול וכיסוי, ותמיכה עמיתים. התמיכה המתמשכת שלנו בקהילת המחקר הובילה לתרופה השנייה שאושרה על ידי ה-FDA עבור ECD , קובימטיניב. שלא לדבר על כך שכמעט מיליון דולר במחקר מומנו עד כה מתוכנית המענקים שלנו לפרויקטים ECD , עם 450,000 דולר נוספים בצנרת. מרכזי טיפול בינלאומיים ECD ממשיכים להיות מזוהים ומתווספים לרשת כדי להביא טיפול מקצועי למטופלים וייעוץ לרופאים שפחות בקיאים במחלה.
לאחר שהמפגש השנתי למטופלים ובני משפחה והסימפוזיון הרפואי נדחו במהלך המגפה, אנו סוף סוף יכולים להציע מפגש חי זה ב-27-28 באפריל, 2023! למידע נוסף על אירוע זה, לחצו כאן.
כשאנו מהרהרים על הקשיים וההצלחות של חברי הקהילה שלנו, אנו רוצים להודות לתומכים שמגיעים לעזרת אלו החיים עם ECD מדי יום ביומו. תמיכתכם אינה נוגעת רק ליקירכם, אלא לעתידן של כל המשפחות המתמודדות עם מחלת Erdheim-Chester . הסיוע שלכם הגיע בכל מיני צורות, ואנו מעריכים את כל מה שאתם עושים!
הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו החיים עם מחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומה תואמת עד ה-31 בדצמבר 2022 ! הודות לתרומה תואמת של 11,000 דולר מחברי דירקטוריון ותורמים נדיבים ECDGA – ההשפעה שלכם על עבודתנו החיונית תגיע פי שניים.
בעזרת תרומתכם, נוכל להפוך את העתיד לזהור יותר עבור כל מי שנפגע מ- ECD . אנא תרמו עוד היום כדי לחזק את עבודתנו בשנה הקרובה… ודעו שתעשו טוב כפול! הכפילו את המתנה שלכם היום!
מה המתנה שלך מספקת:
- מחקר – מימון מחקר על מחלת Erdheim-Chester נמצא בחזית המשימה שלנו. מענקי המחקר של ECD לשנת 2022 יפורסמו בקרוב!
- חינוך ומודעות – חינוך רפואי מתבצע באמצעות כנסים בינלאומיים, סמינרים מקוונים, הסברה למומחיות רפואית ועוד.
- תמיכה – היכולת לספק למטופלים ולמשפחותיהם את הכלים והקשרים הדרושים להם כדי לפעול למען עצמם היא בעלת ערך רב. התרומות שלכם לא רק עוזרות לקהילה הנדירה שלנו לשגשג.
בהכרת תודה,
צוות הברית הגלובלית של ECD