בסוף השבוע הזה, נציגים מהברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) השתתפו בכנס השנתי של האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) שהתקיים באורלנדו, פלורידה – אחד המפגשים המובילים בעולם לאנשי מקצוע בתחום ההמטולוגיה וחוקרי מחלות נדירות.
נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן שרינר, וחבר הצוות ג'רום הנסון נפגשו עם מומחים רפואיים מרכזיים המעורבים עמוקות בקידום הטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר, ביניהם:
- ד"ר רונלד גו, חבר דירקטוריון ECDGA
- ד"ר גאורב גויאל, חבר בוועדה המייעצת הרפואית של ECDGA ומנחה את מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי לשנת 2026 בברמינגהם, אלבמה.
- ד"ר אושרת הרשקוביץ-רוקח, חברה בוועדה המייעצת הרפואית של ECDGA
לאורך הכנס, הצוות שיתף פעולה עם קלינאים, חוקרים ושותפים בתעשייה כדי להעלות את המודעות ל-ECD, לדון באתגרים עכשוויים באבחון ובטיפול, ולהדגיש את הצורך המתמשך במחקר מורחב ובמומחיות קלינית.
"ASH מספקת פלטפורמה יקרת ערך לחינוך ולשיתוף פעולה", אמר שרינר. "כל קשר שאנו יוצרים עוזר להבטיח שיותר רופאים יכירו ECD ויותר מטופלים יקבלו את הטיפול המדויק והבזמן שמגיע להם."
ה-ECDGA נותר מחויב לחיזוק שותפויות בתוך הקהילה הרפואית, תמיכה במחקר חדשני והעצמת אנשים ומשפחות שנפגעו ממחלת ארדהיים-צ'סטר.
אנו מודים לכל מי שסייע להעלות את המודעות ל-ECD לקדמת הבמה ב-ASH 2025.