קהילה נדירה תתאחד כדי להתחבר וללמוד.
סוף סוף, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) של חולים, יקיריהם ורופאים תתכנס שוב! במהלך אתגרי המגפה, שירות חברינו נותר בראש סדר העדיפויות. באמצעות מפגשי צ'אט קבועים, וובינרים חינוכיים ומחויבות לתמיכה, ECDGA הצליחה לשמור על קשר עם חבריה במהלך מבחן המגפה.
אירועי מחלת Erdheim-Chester הבינלאומיים השנתיים יתקיימו ברוצ" סטר, מינסוטה, בין ה-6 ל-8 באפריל 2022. במהלך כנס זה, בן שלושת הימים, יתקיימו מפגשים המותאמים לכל אחד מחברי הקהילה.
ד "ר גו וד" ר גויאל בסימפוזיון ניו יורק 2017
ארגון ECDGA מתכבד לארח את המארחים המשותפים של השנה בסיוע בתכנון ובביצוע. ד"ר רונלד גו הוא המטולוגיה-אונקולוג במרפאת מאיו ברוצ'סטר, הסמוכה למיקום המפגש. ד"ר גו הוא הרופא המוביל במרכז הטיפול ECD במרפאתו. יש לו תשוקה ליצור חוויה טובה יותר עבור כל המטופלים. ד"ר גו גם גילה אכפתיות רבה לקהילה על ידי העצמת רופאים צעירים באמצעות הנחיה מעוררת השראה ויעילה בתחום ההיסטיוציטוזיס. כמו כן, מארח ד"ר גאורב גויאל , פרופסור עוזר באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם. ד"ר גויאל היה חבר מסור בקהילת ECD , הן מבחינה מקצועית והן בתפקיד התנדבותי עבור ECDGA . תרומותיו השפיעו לטובה על המחקר ועל רמת הטיפול בחולי היסטיוציטוזיס, בנוסף למתן טיפול יוצא דופן לחולים. לאחר הדרכתו עם ד"ר גו, ד"ר גויאל מוביל כעת מרכז טיפול ECD בברמינגהם. גם ד"ר גו וגם ד"ר גויאל מילאו תפקיד מרכזי בצמיחתה ובהצלחתה של ECDGA .
הסימפוזיון הרפואי התשיעי בנושא ECD מתוכנן להתקיים ב-6 באפריל, ויציע לאנשי מקצוע רפואיים הזדמנות להתחבר ולשתף פעולה בממצאי המחקר העדכניים ביותר ECD , וכן לשתף את הידע שלהם בנוגע לטיפול בחולי ECD . כל אנשי המקצוע הרפואיים המתעניינים ב- ECD ובהיסטיוציטוזיס במבוגרים, במיוחד קלינאים חדשים בטיפול בחולי ECD , מוזמנים בחום להשתתף.
המפגש השמיני לחולי ECD ובני משפחותיהם, שיתקיים ב-8 באפריל, הוא אירוע המוצע לכל חולי ECD , מטפלים וכל מי שמעוניין ללמוד עוד על טיפול ותמיכה בחולי ECD . מפגש המטופלים נועד לאחד מטופלים ובני משפחותיהם, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם ECD . במהלך המפגש, רופאים בעלי ניסיון בטיפול ECD מציעים את מומחיותם המיוחדת ומספקים תשובות לשאלות המשפחות. מטופלים רבים דיווחו על התאמות מוצלחות בטיפול שלהם בעקבות מפגשים אלה. כל חולי ECD ואהוביהם, במיוחד אלו עם אבחנה חדשה או שמעולם לא השתתפו באירוע ECD , מוזמנים בחום לשקול הזדמנות זו.
יש גם זמן פנוי לאנשי מקצוע ולמטופלים להתערבב במהלך קבלת פנים חברתית שתתקיים ב-7 באפריל. זוהי סביבה יותר לא פורמלית להיכרות, מפגש עם חברים חדשים והנאה מחברה עם אלו שמבינים את הקשיים של החיים עם ECD .
*הצהרת COVID: אנו עוקבים אחר תקנות התברואה עבור מיקום זה בתקווה שהנגיף יעבור בזמן לקיום הפגישה כמתוכנן. נמשיך לעקוב אחר המצב ולפרסם עדכונים אם משהו ישתנה. בינתיים, נמשיך לתכנן את התאריכים 6 עד 8 באפריל, 2022.
למידע נוסף:
- אנשי מקצוע רפואיים: למידע נוסף והרשמה.
- מטופלים ויקיריהם: פרטי האירוע והרשמה נמצאים כאן.
- מה זה ECD ?
- עוד על הברית הגלובלית של ECD