כל קול חשוב במסע להבנה טובה יותר וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ).בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים באדם אהוב, או פשוט רוצים לעשות שינוי, ישנן דרכים עוצמתיות להיות מעורבים דרך הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ). החל מתרומה למחקר חיוני ושיתוף חוויותיכם בסקרים, ועד להשתתפות באירועים גלובליים והצטרפות למרשם החולים, השתתפותכם מסייעת להזין ידע, קשר ותקווה עבור כל קהילת מחלת ECD .
1. הוסיפו את קולכם למרשם המטופלים הגלובלי ECD
רישום חולי ECD הוא יותר ממסד נתונים – זהו כלי רב עוצמה המסייע לחוקרים להבין טוב יותר ECD . כשאתם משתתפים, אתם תורמים ל:
- זיהוי מגמות באבחון ובתסמינים
- שיפור הטיפול והתוצאות בחולים
- הנחיית סדרי עדיפויות מחקריים עתידיים
זה מאובטח, סודי ופתוח לכל חולי ECD . ככל שהנתונים שלנו מגוונים ושלמים יותר, כך נוכל לקדם אבחונים מהירים יותר, טיפולים טובים יותר ומערכות תמיכה חזקות יותר.
הצטרפו עוד היום למרשם החולים .
2. תמכו במחקר שמעמיד את הניצולים במקום הראשון: מחקר ההישרדות של UAB
אם אתם מטופלים בארצות הברית או בקנדה , ייתכן שאתם זכאים להשתתף במחקר ההישרדות של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) . פרויקט חשוב זה מתמקד בהבנת ההשפעה ארוכת הטווח של ECD וכיצד נוכל לשפר את איכות חייהם של השורדים.
על ידי הצטרפות למחקר זה, תעזור לחוקרים:
- זיהוי פערים בטיפול
- להבין את החוויות הרגשיות והפיזיות של ניצולי ECD
- לתכנן תוכניות הישרדות טובות יותר
ההשתתפות היא התנדבותית ומרוחקת. כל מה שנדרש הוא הזמן, הפרספקטיבה והנכונות שלך לשתף את החוויה שלך לטובת אחרים.
אם אתם מטופלים המתגוררים בארה"ב או בקנדה ומעוניינים במחקר ההישרדות של UAB, אך לא נרשמתם בעבר, אנא צרו קשר עם בלינדה קוב כדי ליידע אותה על התעניינותכם.
3. שתפו את דעתכם בסקרי קהילה
לאורך השנה, ECDGA משתפת סקרים קצרים כדי להבין טוב יותר את צרכי הקהילה שלנו – הנושאים נעים בין גישה לחוויות טיפול וטיפול ועד אתגרי חיי היומיום והעדפות אירועים. תובנות אלו עוזרות לנו:
- שיפור תכנות האירועים
- מאמצי הסברה מנחים
- ליידע את ספקי שירותי הבריאות והחוקרים
כאשר אתם משתתפים, אתם עוזרים להבטיח שהתוכניות שלנו משקפות את מה שחשוב לכם ביותר.
4. השתתפו באירועי ECDGA – באופן אישי או מקוון
מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי שלנו מתקיימים מדי שנה, ומציעים הזדמנויות לחינוך, חיבור ותמיכה. אירועים אלה מפגישים מטופלים, משפחות, חוקרים ורופאים מרחבי העולם.
המפגש הבא יתקיים ב -26 במאי 2025, בברצלונה, ספרד , ופתוח לכל מי שנפגע מ- ECD . אתם לא חייבים לעשות את זה לבד – כשאנחנו מתאספים, אנחנו מתחזקים.
לא יכולים לנסוע? מפגשים רבים מוקלטים או משודרים בשידור חי כך שלכולם תהיה גישה להדרכה מקצועית ותמיכה קהילתית.
5. התנדבות או פעילה
לניסיון שלך יש כוח. קח בחשבון:
- להפוך למתנדב תמיכה עמיתים
- שתפו את הסיפור שלכם בבלוג או בניוזלטר שלנו
- גיוס כספים מטעם ECDGA
- פעילות ציבורית בקהילה הרפואית המקומית שלך
לא משנה כמה גדולה או קטנה המחווה שלך, היא יוצרת אפקט אדוות של מודעות ותקווה.
רוצים להתנדב?
היו מעורבים. הישארו מחוברים. השפיעו.
השתתפותכם היום עוזרת לבנות עתיד טוב יותר עבור כל מי שנפגע ממחלת Erdheim-Chester . בין אם אתם ממלאים סקר, נרשמים לאירוע או מצטרפים למחקר, אתם עוזרים לנו להתקדם יחד.
אז קדימה – הצטרפו לשיחה . הקול שלכם חשוב יותר ממה שאתם יודעים.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.