יקב Vines בצ "סטרטון, אינדיאנה, אירח אירוע גיוס תרומות והגברת המודעות לכבודו של חולה ECD , האנק, במהלך סוף השבוע של יום המחלות הנדירות. הם סיפקו מוזיקה חיה, אוכל וחולצות וקפוצ" ונים בנושא מודעות ECD לרכישה. לאחר פרסום בקהילה ובאינטרנט, הייתה נוכחות נהדרת. בנוסף, היקב תרם אחוז מכלל מכירות היין ל- ECDGA לכבודו של האנק. עלייה למודעות רבה ECD הועלתה בנוסף לתרומות שהוענקו ל- ECDGA !
Search Our Blogs
Recent Posts
- הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר 2025: סקירת השנה
- תזכורת אחרונה: תאריך אחרון להרשמה, תקצירים, פרסים וסיוע כספי עד ה-1 בפברואר
- תזכורת אחרונה: תאריך אחרון להרשמה, פרסים, פוסטרים למטופלים וסיוע כספי עד ה-1 בפברואר
- הצטרפו אלינו למפגש מטופלים ומשפחות ECDGA לשנת 2026 בברמינגהם, אלבמה, מועד אחרון להרשמה מוקדמת 1 בפברואר 2026
- עוצמת התמיכה: כיצד רשת התמיכה של ECDGA מעצימה את קהילת ECD

