אנו חולקים הזדמנות להשתתף במחקר ההישרדות של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) – מאמץ מחקרי חיוני המתמקד בהבנת החוויות, האתגרים והצרכים של אנשים שאובחנו עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD).
התובנות שלך יכולות להשפיע באופן משמעותי. תעזור לחוקרים ליצור משאבים יעילים יותר, לשפר את שירותי התמיכה ולשפר את הטיפול ארוך הטווח עבור חולי ECD ברחבי העולם.
אם אתם עדיין שוקלים להשתתף, אנו ממליצים בחום לעשות את הצעד הבא.
הקול שלך חשוב – החוויה שלך היא גם ייחודית וגם בעלת ערך רב
למה המחקר הזה חשוב לך?
מחקר זה חשוב משום שהוא מסייע בהבנת האתגרים הבריאותיים האמיתיים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) מדי יום. על ידי שיתוף חוויותיך, אתה עוזר לרופאים ולחוקרים למצוא דרכים טובות יותר לטפל בחולי ECD – כעת ובעתיד. יחד, נוכל לעבוד לקראת טיפולים יעילים יותר, תמיכה טובה יותר והבנה חזקה יותר של מחלה נדירה זו.
מי יכול להשתתף?
כל אדם דובר אנגלית שאובחן עם ECD יכול להשתתף. קרובי משפחה של מטופל שנפטר יכולים גם הם להשתתף בשם יקירם.
מהו התהליך?
- הנך נותן ל-ECDGA אישור לשתף את פרטי הקשר שלך עם אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB).
- UAB ישלח לך קישור לסקר בדוא"ל.
- אתה משלים את הסקר ושולח אותו ישירות ל-UAB.
- UAB תאסוף ותנתח את כל התשובות.
- UAB תפרסם את התוצאות.
- הממצאים יהיו זמינים לקהילת ECD העולמית ולספקי שירותי בריאות – ויסייעו בשיפור הטיפול והתמיכה בכל חולי ECD.
היכן מתבצע המחקר?
על ידי מילוי סקר פשוט בן 45 דקות – בנוחות ופרטיות ביתכם – תוכלו לעזור לעצב את עתיד הטיפול והמחקר בנושא ECD. אין צורך למלא את הסקר בן 45 הדקות בבת אחת – תוכלו לשמור את התקדמותכם ולחזור בכל עת כדי לסיים אותו בזמן שנוח לכם.
ניתן להשתתף בסקר בדרך שנוחה לכם ביותר:
✔️ אונליין
✔️ על הנייר
✔️ בטלפון
מתי יושלם המחקר?
המטרה היא לגייס 400 אנשים החיים עם, או שנפטרו מ, מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). הגעה למספר זה צפויה להימשך כשנתיים עד ארבע שנים מהיום. עם זאת, בתמיכת קהילת ה-ECD – וזה כולל אותך – אנו מקווים להגיע ליעד הגיוס שלנו מוקדם עוד יותר. על ידי בחירה להשתתף היום, אתה יכול למלא תפקיד חיוני בסיוע להאצת ההתקדמות ושיפור הטיפול עבור כל מי שנפגע ממחלת ECD.
מהו הסטטוס הנוכחי?
עד כה, 217 אנשים מקהילת ECD הסכימו להשתתף במחקר. מתוכם, 135 השלימו את הסקר והחזירו אותו לאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB). אנו אסירי תודה על התגובה המדהימה הזו – ובעזרתכם נוכל לשמור על המומנטום ולהגיע ליעד ההרשמה שלנו אפילו מהר יותר.
משתתפים עשויים להיות זכאים לכרטיס מתנה.
כדי להראות הערכה, משתתפים עשויים להיות זכאים לקבל כרטיס מתנה עם השלמת הסקר. השתתפותכם לא רק מסייעת לקידום המחקר – היא עשויה גם לבוא עם אות הוקרה קטן.
יש לך שאלה? שלח את שאלתך לכתובת belinda.cobb@erdheim-chester.org