הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מעלה את המודעות למחלת ECD בכנס המטולוגיה דצמ 30, 2018 המטולוגים מרחבי העולם משתפים פעולה בהתלהבות עם מציגי ECDGA כדי ללמוד עוד על מחלה נדירה זו.