מבט לאחור על הרגעים, אבני הדרך והמסרים שאולי פספסתם.
לקראת סוף שנת 2025, אנו מביטים לאחור על שנה שהביאה קשר, חינוך, התקדמות ותמיכה לקהילת ECD ברחבי העולם. בין אם עקבתם מקרוב אחר העדכונים שלנו או שהחיים הפריעו לכם (אנחנו מבינים), הנה הזדמנותכם להתעדכן בכל מה שהפך את השנה הזו למשמעותית.
התאספנו בברצלונה, וההשפעה הגיעה הרבה מעבר לחדר.
אחד הרגעים החזקים ביותר של 2025 היה המפגש השנתי העשירי שלנו למטופלים ולמשפחות וסימפוזיון רפואי , שנערך בברצלונה היפה, ספרד. עבור מטופלים ומטפלים, זה היה יום של תובנות וחוויות משותפות. עבור חוקרים ורופאים, זו הייתה הזדמנות לעסוק בממצאי המחקר החדשים ביותר, החל ממדע יסודי ועד לדיונים קליניים מעשיים על אבחון, טיפול וטיפול בחולים.
לא יכלתם להגיע פיזית? עדיין תוכלו לצפות בכל מפגש לפי דרישה – החל משאלות ותשובות של מומחים ועדכוני מחקר ועד סיפורי מטופלים מרגשים. פרסמנו גם את סדר היום של מפגש המטופלים והמשפחות ואת סדר היום של הסימפוזיון הרפואי , המציעים מבט מלא על הנושאים המכוסים.
בשנת 2025, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) העניקה בגאווה כבוד לאנשים שתרומתם יוצאת הדופן קידמה את המודעות, המחקר, הטיפול והתמיכה הקהילתית עבור אלו שנפגעו ממחלת ארדהיים-צ'סטר. בכנס השנתי לחולים ומשפחות בברצלונה, פרופסור ג'וליאן הרוש קיבל את פרס מארק הייני כקול מוביל המסייע לעולם הרפואה להבין ולזהות ECD. האב צ'ארלס בלנבס הוכר כאלוף הקהילה של ECDGA על סנגורו החומל ומסירותו הבלתי מעורערת בתמיכה בכנס השנתי לחולים ומשפחות ECD, בעוד ד"ר לורה אורלינגס זכתה בפרס החוקר הצעיר על מצגות המחקר המבטיחות והמשפיעות שלה. הברית גם כיבדה את חאווייר סולאניץ' בפרס המארח כהוקרה על האירוח, המנהיגות והמחויבות יוצאי הדופן שלו בסיוע להפוך את כנס 2025 לחוויה משמעותית ומסבירת פנים לכולם. יחד, מקבלי הפרסים הללו מדגימים את רוח שיתוף הפעולה, השירות והתקווה המניעה את קהילת ECD העולמית קדימה.
השקנו אתר אינטרנט חדש – שעוצב במיוחד עבורכם.
אחת מאבני הדרך המרגשות ביותר מאחורי הקלעים השנה הייתה השקת אתר האינטרנט שלנו שעוצב מחדש לחלוטין. אם עדיין לא ראיתם אותו, עכשיו זה זמן מצוין לחקור את erdheim-chester.org החדש. האתר החדש, שנבנה כדי להיות מהיר יותר, קל יותר לניווט ונגיש יותר, זמין כעת ב-12 שפות, ומשקף את המחויבות המתמשכת שלנו להנגיש מידע אמין ורלוונטי לאנשים ברחבי העולם שנפגעו ממחלת ארדהיים-צ'סטר. החל מגישה משופרת למשאבי חינוך ועד רישום פשוט לאירועים ועדכוני חדשות בזמן אמת, כל אלמנט עוצב מחדש כדי לשרת טוב יותר את הקהילה הגלובלית הגדלה שלנו. אנו מקווים שזה יעזור לכם למצוא את מה שאתם צריכים – בין אם זה תשובות, קשר או תמיכה.
הלכנו, רצנו והתגלגלנו – למען התקווה, ואחד למען השני.
2025 הייתה גם שנה משמעותית לגיוס כספים בחסות הקהילה. האירוע הווירטואלי השנתי שלנו "רוץ, ללכת ולגלגל למען תקווה" לא רק היה הצלחה – הוא עלה על כל הציפיות. בסיכום זה , חגגנו את המאמץ המדהים של כל משתתף, תורם וראש צוות.
אם אי פעם תהיתם האם בניית צוות גיוס כספים באמת עושה את ההבדל, המאמר שלנו בנושא "חזקים יותר ביחד" הראה בדיוק כיצד הגדלת הקול שלכם יכולה להגביר את ההשפעה שלכם. ככל שהשנה הסתיימה, ראינו את האנרגיה נמשכת במאמץ גיוס הכספים האחרון שלנו. עזרת לדחוף את המדחום הזה גבוה יותר ויותר, וכשאמרנו "אנחנו כל כך קרובים" – הופעת.
לסיום השנה, השקנו את קמפיין התרומות שלנו לסוף השנה עם התאמה משמעותית: כל תרומה הוכפלה. כל דולר הופנה ישירות לתמיכה במחקר, מודעות ושירותים קהילתיים בנושא ECD.
שיתפנו סיפורים, הפצנו מודעות והזמנו אחרים להיכנס.
בסתיו הזה, אירחנו שבוע מוצלח נוסף של מודעות ל-ECD , שהתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר. בין אם ענדתם את הסרט שלכם, שיתפתם סיפור, או דיברתם עם מישהו חדש על ECD, מילאתם תפקיד בהפיכת המחלה הנדירה הזו לקצת יותר גלויה.
בהתאם לרוח הפתיחות הזו, זיגי הזברה חזר לדבר על החשיבות של להישאר מחוברים. בין אם באמצעות צ'אטים מקוונים, קבוצות תמיכה או מפגשים מקומיים, המסר הזה הגיע הביתה: הקהילה חשובה. הצ'אט החודשי של קנדה אפילו הציג השנה אורח מיוחד, שהזכיר לנו שכל שיחה חשובה – במיוחד כשהיא מגיעה ממישהו שמבין מה אתה עובר.
פרסמנו גם הנחיות לעונת החגים כדי לתמוך בחולים ובמשפחותיהם בהתמודדות עם האתגרים הרגשיים והפיזיים הייחודיים של תקופה זו של השנה.
מומחים רפואיים של מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) מהקהילה שלנו סייעו בפיתוח שני סוגים של חוברות חינוכיות לתמיכה במודעות ובהבנה של מחלת ארדהיים-צ'סטר. חוברת המטופלים נועדה לסייע לאנשים שאובחנו לאחרונה – או חדשים בקהילת ECD – להבין את יסודות המחלה בצורה ברורה ונגישה. החוברת הרפואית נועדה להיות משותפת עם צוותי טיפול ואנשי מקצוע בתחום הבריאות, ומספקת מידע תמציתי ואמין לתמיכה בטיפול קליני מושכל. כדי לשרת טוב יותר את הקהילה הגלובלית שלנו, חוברת המטופלים זמינה כעת בחמש שפות, מה שעוזר להבטיח שמידע חיוני יהיה נגיש למטופלים ולמשפחות ברחבי העולם.
בכל חודש, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מארחת וובינרים שנוצרו תוך מחשבה על חולים ומטפלים. מפגשים אלה מציעים הזדמנות ללמוד ישירות ממומחים למחלת ארדהיים-צ'סטר, לשמוע על גישות המחקר והטיפול העדכניות ביותר, ולהבין טוב יותר כיצד לנווט בחיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. חשוב לא פחות, הוובינרים מספקים מרחב לחולים ולמשפחות להתחבר, לשאול שאלות ולהרגיש פחות לבד. תוכניות חודשיות אלה, המוצעות במספר שפות, מסייעות להבטיח שאנשים ברחבי העולם יוכלו לגשת למידע, תמיכה וקהילה מהימנים – לא משנה היכן הם גרים או באיזו שפה הם מדברים.
הבאנו את ECD לתחומים רפואיים חדשים – והזמנו מטופלים לעצב את העתיד.
בכנס של האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) באורלנדו ובכנס של הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה (ACR) בשיקגו, צוות ECDGA ניצל את ההזדמנות לשוחח ישירות עם אנשי מקצוע רפואיים בנוגע למחלת ארדהיים-צ'סטר. שיחות פנים אל פנים מסוג זה עם מומחים בהמטולוגיה וראומטולוגיה הן קריטיות להגברת המודעות ל-ECD, לסייע ליותר רופאים לזהות את המחלה כשהם נתקלים בה, להאיץ את האבחון ובסופו של דבר לשפר את הטיפול בחולים.
במקביל, הזמנו מטופלים להשתתף במחקר מהצד השני של השולחן. בקול קורא זה, חולי ECD דוברי אנגלית הוזמנו להשתתף במחקרים המתמקדים בניסיון חיים, ובכך לסייע בעיצוב סדרי עדיפויות במחקר עתידיים.
הרחבת מרכז הטיפול
בשנת 2025, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) המשיכה להרחיב את רשת מרכזי הטיפול הגלובלית שלה, וחיזקה את הגישה לטיפול מומחה ורב-תחומי עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. השנה סימנה את תוספתם של שני מרכזי טיפול חשובים באנגליה, מה שמקדם עוד יותר את משימתה של ECDGA להבטיח גישה אזורית לספקי שירותי בריאות בעלי ידע. ECDGA קיבלה בגאווה את NHS Trust של בתי החולים האוניברסיטאיים של נוטינגהאם כמרכז טיפול חדש, בראשות ד"ר מארק בישטון, שמומחיותו הקלינית ומחויבותו לטיפול במחלות נדירות יספקו תמיכה חיונית לחולים ברחבי בריטניה ומחוצה לה. בנוסף, בתי החולים של יוניברסיטי קולג' לונדון (UCLH) בלונדון הוכרו כמרכז טיפול הפניה מלא בהנהגתו של ד"ר סאטין גוהיל מהמחלקה להמטולוגיה. כמרכז הטיפול ה-42 למחלת ארדהיים-צ'סטר בעולם והשלישי באנגליה, UCLH מביאה ניסיון רב ערך באבחון ובניהול של מחלת ארדהיים-צ'סטר, ומרחיבה את האפשרויות לייעוץ וטיפול מומחה. יחד, תוספות אלו משקפות את המחויבות המתמשכת של ECDGA לשיפור מסלולי האבחון, תיאום טיפול מיוחד ותמיכה בתוצאות טובות יותר עבור קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר העולמית.
הסתכלנו קדימה – ואתם כבר מוזמנים.
אם 2025 הייתה אינדיקציה כלשהי, 2026 תהיה בעלת השפעה לא פחות.
כבר פתחנו את ההרשמה למפגש המטופלים והמשפחות ולסימפוזיון הרפואי 2026 בברמינגהם, אלבמה. ואם אתם חוקרים או קלינאים, אל תשכחו שיש להגיש תקצירים עד ה-1 בפברואר.
אנחנו לא יכולים להגיד את זה מספיק: תודה.
השנה הזו הייתה מלאה ברגעים משמעותיים – בזכותכם. בין אם תרמתם, השתתפתם, הופעתם, פניתם, או סתם קראתם בשקט, אתם חלק מהתנועה הזו. אתם עוזרים לנו להעלות את המודעות, לתמוך במשפחות ולקדם את המחקר במחלה שבמשך זמן רב מדי לא נראתה כמוה.
אם פספסתם אחד מהפוסטים המקושרים למעלה, אנו מזמינים אתכם לבקר בהם שוב. כל סיפור ששותף, כל מאמץ שנחגג וכל אירוע שנערך הוא חלק מתמונה גדולה יותר: תמונה של קידמה, קהילה ותקווה מתמשכת.
בשם כל הצוות בברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר, תודה לכם על שהייתם איתנו בשנת 2025. להמשך העבודה, יחד, בשנת 2026.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.