מבט לאחור על הרגעים, אבני הדרך והמסרים שאולי פספסתם.
לקראת סוף שנת 2025, אנו מביטים לאחור על שנה שהביאה קשר, חינוך, התקדמות ותמיכה לקהילת ECD ברחבי העולם. בין אם עקבתם מקרוב אחר העדכונים שלנו או שהחיים הפריעו לכם (אנחנו מבינים), הנה הזדמנותכם להתעדכן בכל מה שהפך את השנה הזו למשמעותית.
התאספנו בברצלונה, וההשפעה הגיעה הרבה מעבר לחדר.
אחד הרגעים החזקים ביותר של 2025 היה מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי השנתי העשירי שלנו, שנערך בברצלונה היפה, ספרד. עבור מטופלים ומטפלים, זה היה יום של תובנות וחוויות משותפות. עבור חוקרים ורופאים, זו הייתה התעמקות בהתפתחויות האחרונות באבחון, טיפול וטיפולי.
לא יכלתם להגיע פיזית? עדיין תוכלו לצפות בכל מפגש לפי דרישה – החל משאלות ותשובות של מומחים ועדכוני מחקר ועד סיפורי מטופלים מרגשים. פרסמנו גם את סדר היום של מפגש המטופלים והמשפחות ואת סדר היום של הסימפוזיון הרפואי , המציעים מבט מלא על הנושאים המכוסים.
אחת מנקודות השיא של הסימפוזיון הייתה ההכרה של ד"ר לורה יורלינגס בפרס החוקר הצעיר השנה, לכבוד תרומתה למחקר ולטיפול ב-ECD. עבודתה היא תזכורת עד כמה המדע התקדם – ועד כמה הוא עוד יכול להגיע.
השקנו אתר אינטרנט חדש – שעוצב במיוחד עבורכם.
אחת מאבני הדרך המרגשות ביותר מאחורי הקלעים השנה הייתה השקת אתר האינטרנט שלנו, שעוצב מחדש לחלוטין. אם עדיין לא ראיתם אותו, עכשיו זה זמן מצוין לחקור את האתר החדש erdheim-chester.org . האתר החדש, שנבנה כדי להיות מהיר יותר, קל יותר לניווט ונגיש יותר, משקף את המחויבות המתמשכת שלנו להנגיש מידע אמין ורלוונטי לכל מי שנפגע ממחלת ארדהיים-צ'סטר. החל מגישה משופרת למשאבי חינוך, ועד רישום פשוט לאירועים ועדכוני חדשות, כל אלמנט עוצב מחדש כדי לשרת טוב יותר את הקהילה הגלובלית הגדלה שלנו. אנו מקווים שזה יעזור לכם למצוא את מה שאתם צריכים – בין אם זה תשובות, קשר או תמיכה.
הלכנו, רצנו והתגלגלנו – למען התקווה, ואחד למען השני.
2025 הייתה גם שנה משמעותית לגיוס כספים בחסות הקהילה. האירוע הווירטואלי השנתי שלנו "רוץ, ללכת ולגלגל למען תקווה" לא רק היה הצלחה – הוא עלה על כל הציפיות. בסיכום זה , חגגנו את המאמץ המדהים של כל משתתף, תורם וראש צוות.
אם אי פעם תהיתם האם בניית צוות גיוס כספים באמת עושה את ההבדל, המאמר שלנו בנושא "חזקים יותר יחד" הראה בדיוק כיצד הגדלת הקול שלכם יכולה להגביר את ההשפעה שלכם. ככל שהשנה הסתיימה, ראינו את האנרגיה נמשכת במאמץ גיוס הכספים האחרון שלנו. עזרתם לדחוף את המדחום הזה גבוה יותר ויותר, וכשאמרנו "אנחנו כל כך קרובים" – הגעתם.
לסיום השנה, השקנו את קמפיין התרומות שלנו לסוף השנה עם תרומה משמעותית: כל תרומה הוכפלה. כל דולר הופנה ישירות לתמיכה במחקר, מודעות ושירותים קהילתיים בנושא ECD.
שיתפנו סיפורים, הפצנו מודעות והזמנו אחרים להיכנס.
בסתיו הזה, אירחנו שבוע מוצלח נוסף של מודעות ל-ECD , שנערך בין ה-8 ל-14 בספטמבר. בין אם ענדתם את הסרט שלכם, שיתפתם סיפור, או דיברתם עם מישהו חדש על ECD, מילאתם תפקיד בהפיכת המחלה הנדירה הזו לקצת יותר גלויה.
בהתאם לרוח הפתיחות הזו, זיגי הזברה חזרה לדבר על החשיבות של שמירה על קשר. בין אם באמצעות צ'אטים מקוונים, קבוצות תמיכה או מפגשים מקומיים, המסר הזה הגיע הביתה: הקהילה חשובה. הצ'אט החודשי של קנדה אפילו הציג אורח מיוחד השנה, שהזכיר לנו שכל שיחה חשובה – במיוחד כשהיא מגיעה ממישהו שמבין מה אתה עובר.
פרסמנו גם הנחיות לעונת החגים כדי לתמוך בחולים ובמשפחותיהם בהתמודדות עם האתגרים הרגשיים והפיזיים הייחודיים של תקופה זו של השנה.
הבאנו את ECD לתחומים רפואיים חדשים – והזמנו מטופלים לעצב את העתיד.
בכנס של האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) באורלנדו, צוות ECDGA ניצל את ההזדמנות לשוחח ישירות עם אנשי מקצוע בתחום ההמטולוגיה על מחלת ארדהיים-צ'סטר. סוגים אלה של קשרים חיוניים להבטחת שיותר רופאים יזהו ECD כשהם רואים אותו, יזרזו את האבחון וישפרו את הטיפול.
במקביל, הזמנו מטופלים להשתתף במחקר מהצד השני של השולחן. בקול קורא זה, חולי ECD דוברי אנגלית הוזמנו להשתתף במחקרים המתמקדים בניסיון חיים, ובכך לסייע בעיצוב סדרי עדיפויות במחקר עתידיים.
הסתכלנו קדימה – ואתם כבר מוזמנים.
אם 2025 הייתה אינדיקציה כלשהי, 2026 תהיה בעלת השפעה לא פחות.
כבר פתחנו את ההרשמה לכנס מטופלים ומשפחות ולסימפוזיון הרפואי לשנת 2026 בברמינגהם, אלבמה. ואם אתם חוקרים או קלינאים, אל תשכחו שהגשת תקצירים צריכה להתבצע עד ה-1 בפברואר.
אנחנו לא יכולים להגיד את זה מספיק: תודה.
השנה הזו הייתה מלאה ברגעים משמעותיים – בזכותכם. בין אם תרמתם, השתתפתם, הופעתם, פניתם, או סתם קראתם בשקט, אתם חלק מהתנועה הזו. אתם עוזרים לנו להעלות את המודעות, לתמוך במשפחות ולקדם את המחקר במחלה שבמשך זמן רב מדי לא נראתה כמוה.
אם פספסתם אחד מהפוסטים המקושרים למעלה, אנו מזמינים אתכם לבקר בהם שוב. כל סיפור ששותף, כל מאמץ שנחגג וכל אירוע שנערך הוא חלק מתמונה גדולה יותר: תמונה של קידמה, קהילה ותקווה מתמשכת.
בשם כל הצוות בברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר, תודה לכם על שהייתם איתנו בשנת 2025. להמשך העבודה, יחד, בשנת 2026.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.