מפגש המטופלים והמשפחות הוא אחד האירועים המצופים ביותר בשנה עבור קהילת מחלת Erdheim-Chester . כל מפגש נבחר בקפידה כדי להציע תובנות, בהירות ותמיכה לאנשים החיים עם ECD ולקרובים העומדים לצידם. בין אם אובחנתם לאחרונה או שאתם נמצאים שנים במסע שלכם, יום זה מציע הזדמנות נדירה לשמוע ישירות ממנהיגים עולמיים במחקר ובטיפול בהיסטיוציטוזיס.
הנה מבט על מה לצפות באירוע ביום שני, 26 במאי – ומדוע כל רגע תוכנן במכוון תוך מחשבה עליכם.
סקירת בוקר: ידע בסיסי ופרספקטיבות מומחים
לאחר ביצוע צ'ק-אין ונהנה מארוחת בוקר קלה החל מהשעה 8:00 בבוקר , התוכנית תיפתח רשמית בשעה 8:30 בבוקר עם קבלת פנים מצד המנחים שלנו, ד"ר חאווייר סולאניץ' וד"ר ג'וביאנה אסטרדה-וראס . כמארחים וחבר במועצה המייעצת הרפואית ECDGA , הם יספקו סקירה כללית של היום, יציגו את בית החולים וידברו על החשיבות של קירוב הקהילה בברצלונה.
משם, המשתתפים יפתחו בסדרה של מפגשים בהנחיית מומחים המתמקדים בתובנות יסודיות ומדעיות, כולל:
- סקירה כללית של היסטיוציטוזיס אצל מבוגרים
בהנחיית ד"ר גאורב גויאל, מושב זה יבחן כיצד מחלת Erdheim-Chester משתלבת בקטגוריה הרחבה יותר של הפרעות היסטיוציטיות ומה תגליות אחרונות מצביעות על קווי הדמיון והשוני ביניהן. - ביולוגיה של ECD ומחקר מדעי בסיסי עדכני
ד"ר אושרת הרשקוביץ-רוקח תנחה אותנו דרך הביולוגיה המורכבת של ECD , תוך התמקדות בתפקידן של מוטציות גנטיות ואפיגנטיקה. מפגש זה חיוני לכל מי שמתעניין באופן שבו מחקר מדעי מתורגם לאפשרויות טיפול חדשות. - אפשרויות טיפול ECD (עדכניות ובאופק)
אחת המצגות המצופות ביותר של היום, הרצאה זו של ד"ר ג'וליאן הרוש תציג את הטיפולים הנוכחיים. הוא ידון בנסיבות הנלקחות בחשבון בעת בחירה ומתן טיפולים ומינונים. - תופעות לוואי של הטיפול
רוקח בית החולים פול קלריס רובירה יסביר למה מטופלים יכולים לצפות מתוכניות הטיפול שלהם, כיצד לזהות תופעות לוואי, ואילו תופעות לוואי חשוב לדווח. - ביטויים קליניים ECD ומעורבות איברים
בשעות הבוקר המאוחרות, יתקיימו הרצאות שיספקו תובנות לגבי האופן שבו ECD משפיע על איברים שונים. ד"ר רזנמהרי יפתח בשיתוף אילו איברים יכולים להיות מושפעים מ- ECD ומה לצפות. ד"ר אלי דיימונד יציע מפגש ממוקד על תסמינים נוירולוגיים ועיניים של ECD – נושאים שהם מהקשים ביותר עבור מטופלים ומטפלים לנווט בהם. לאחר הרצאות אלו, ד"ר וג'ליו ידבר על מעורבות כליות/אורולוגיה וד"ר אבייקון ידון במעורבות איברים אחרים ומדוע בדיקות סדירות חשובות.
כל המחצית הראשונה של היום נועדה לספק תמונה מלאה של מהי ECD , כיצד היא מתנהגת וכיצד ניתן לטפל בה.
מפגשי אחר הצהריים: חיים עם ECD
לאחר הפסקת צהריים ותמונה קבוצתית, המשתתפים יחזרו לאחר צהריים שיתמקד בחיים עם ECD – לא רק מבחינה רפואית, אלא גם רגשית, פיזית ומעשית. נושאי אחר הצהריים כוללים:
- מחלות נלוות
ד"ר פרנצ'סקו פגורארו יבחן מצבים המטולוגיים או סיסטמיים אחרים שעשויים להופיע לצד ECD וכיצד ניתן להתאים את הטיפול כתוצאה מכך. - פאנל שאלות ותשובות של מומחים
שעה אינטראקטיבית זו מאפשרת למשתתפים לשאול שאלות כלליות לפאנל המורכב מחוקרי ורופאים מובילים בתחום ECD . זהו אחד המפגשים המוערכים ביותר בקרב משתתפים קודמים, משום שהוא מאחד נקודות מבט רבות ומעודד דיון פתוח. לא ניתן לספק ייעוץ רפואי אישי, אך המשתתפים מוזמנים לשאול שאלות רחבות יותר הרלוונטיות לקהילה. - בריאות נפשית ורגשית למטופלים ולמטפלים
בהנחיית לאיה פרר, מפגש חשוב זה הוא תזכורת לכך שטיפול ECD אינו רק עניין של רפואה. מדובר גם בניהול פחד, דיכאון, חרדה ונטל חוסר הוודאות. - ניהול כאב ועייפות, שמירה על פעילות גופנית ואכילה בריאה
סדרת הרצאות בנושא אורח חיים מאת ד"ר מונטסראט אולמו פלאזה, ד"ר מריון ויולן וד"ר רפאל לופז אורדיאלס תציע הצעות ותובנות מבוססות ראיות כיצד להתמודד עם אתגרים נפוצים הקשורים ECD בעזרת כלים מעשיים. - ניהול הישרדות ECD : פאנל שאלות ותשובות
הפאנל האחרון של היום מפגיש מספר מומחים כדי לדון בנושאים הקשורים להישרדות ארוכת טווח – למה לצפות, כיצד להישאר במעקב, וכיצד לחיות עם ECD כחלק מחייכם, לא כמרכזם.
היום יסתיים בדבריה של דיאן שרינר ממועצת המנהלים של ECDGA , ולאחר מכן יתקיים הערכה של המשתתפים שתסייע בעיצוב מפגשים עתידיים.
יום שתוכנן במיוחד בשבילך
סדר יום זה לא תוכנן בחלל ריק. הוא משקף משוב ממשתתפים קודמים והדרכה של מומחי ECD ברחבי העולם. כל דובר, כל פאנליסט וכל מתנדב נמצאים כאן משום שהם מאמינים בכוחה של קהילה זו ללמוד, לתמוך ולצמוח יחד.
עבור רבים מהמשתתפים, יום זה הביא את הנוחות של הבנה ראשונה. עבור אחרים, הוא הצית רעיונות למחקר, שיחות רפואיות חדשות או חברויות לכל החיים. מה שלא יהיה יום זה עבורכם, אנו גאים שאתם חלק ממנו.
אם אתם משתתפים ויש לכם שאלות מראש בנוגע ללוגיסטיקה, מפגשים או לינה, צוות ECDGA כאן כדי לעזור. תנו לנו ללכת לצידכם – כי אף אחד לא צריך להתמודד עם המחלה הנדירה הזו לבד.