עונת החגים לרוב מלאה בחגיגות, חיבור ומסורות משמעותיות. אבל עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), תקופה זו של השנה יכולה להביא גם אתגרים ייחודיים – עייפות, לחץ, שיבושים בשגרה, תורים רפואיים, דרישות נסיעות, או פשוט הלחץ "לעמוד בקצב" ציפיות החג.
הברית הגלובלית של ECD רוצה להזכיר לכל מטופל, מטפל ובן משפחה שרווחתך קודמת לכל , ודאגה לעצמך במהלך החגים אינה רק חשובה – היא הכרחית.
להלן מספר תזכורות וטיפים עדינים שיעזרו לכם לנווט את העונה בזהירות ובאיזון.
- קבע ציפיות ריאליות
זה בסדר אם החגים שלכם נראים שונים משל אחרים. תנו לעצמכם רשות לשנות מסורות, להשתתף בפחות אירועים או לחגוג בדרכים שקטות יותר שמרגישות לכם נוחות וניתנות לניהול.
- תנו עדיפות למנוחה
עייפות נפוצה בקרב רבים החיים עם ECD. הקדישו מספיק זמן למנוחה, קצב פעילויות והקשיבו לגוף שלכם. מנוחה אינה דבר חסר – היא הגנה על בריאותכם.
- ניהול מתח בעזרת חמלה עצמית
החגים יכולים להיות מורכבים רגשית. אם אתם מרגישים מוצפים, נסו טכניקות הארקה, תנועה עדינה, מדיטציה, או פשוט קחו זמן לרגעים שקטים. היו טובים לעצמכם – הרגשות שלכם תקפים.
- שימו לב לתזונה ולהידרציה
מאכלים עונתיים ומטעמים יכולים להיות נפלאים, אך עדיין חשוב להזין את גופכם. שמרו על רמות נוזלים נמוכות, אכלו ארוחות מאוזנות במידת האפשר, ואל תהססו לסרב למאכלים או משקאות שאינם תומכים בבריאותכם.
- תקשרו את הצרכים שלכם
משפחה וחברים לעיתים קרובות רוצים לעזור אך עשויים לא להבין את נושא ה-ECD. ספרו להם מה אתם צריכים – בין אם זה הפסקת מנוחה, מקום שקט יותר או גמישות בתוכניות. תקשורת ברורה יכולה להפחית לחץ עבור כולם.
- הישאר מחובר לתמיכה
אם אתם מרגישים מבודדים – או סתם רוצים להתעדכן – זכרו שהקהילה שלנו כאן בשבילכם. ה-ECDGA מציע מפגשי צ'אט וסמינרים מקוונים עם אחרים שבאמת מבינים.
אתה אף פעם לא לבד.
- הישארו מעודכנים בתרופות ובקביעת תורים
עם לוחות זמנים עמוסים של חגים, קל לאבד קשר עם השגרה. שקלו להגדיר תזכורות לתרופות, לארוז חפצים חיוניים לנסיעה ולאשר תורים רפואיים מראש.
- תן לעצמך חסד
הערך שלך לא מוגדר על ידי כמה אתה עושה במהלך החגים. חגוג את הרגעים הקטנים, שמור מקום למנוחה, וכבד את המקום שבו אתה נמצא במסע שלך להתפתחות השכלה העצמית.
אנחנו כאן בשבילכם
אם אתם זקוקים למידע, אנא בקרו באתר erdheim-chester.org . לתמיכה נוספת, ניתן ליצור קשר עם ECDGA בכתובת support@erdheim-chester.org .
מכולנו בברית הגלובלית של ECD, אנו מאחלים לכם שלווה, נוחות וחיבור בעונת החגים הזו. אתם חלק חשוב בקהילה שלנו, ואנחנו אסירי תודה לכם.