העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) דורשת יותר מעובדות ומספרים – זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש המתנדבים , אנו נרגשים להכיר בסוג מיוחד מאוד של מתנדבים: מגייסי כספים שהופכים אירועים יומיומיים לשינוי חיים.
בברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) , המשימה שלנו תלויה בנדיבות וביצירתיות של אלו המאמינים בה. בין אם מדובר במכירת מאפים, אתגר כושר או ערב משחקים עם מטרה, כל דולר שגויס על ידי מתנדבים אלה מסייע במימון מחקר, תמיכה במשפחות והרחבת פעילות ברחבי העולם.
פעולות יומיומיות, השפעה יוצאת דופן
מה משותף ליוגורט, יין, מטבחים מפנקים ונעלי ריצה? כולם שימשו לתמיכה במאבק נגד ECD . גיוסי הכספים המתנדבים שלנו מצאו דרכים משמעותיות ולעתים קרובות מהנות לתרום בחזרה, והתוצאות עושות שינוי אמיתי.
כמה מאמצים בולטים כוללים:
- משחק הישרדות יין – תחרות ידידותית עם בקבוקי יין על הכף ותמיכה ב- ECDGA בליבת המשחק.
- מכירות היוגורט של קולבר – יוגורט מקומי אהוב שהפך למערכת תמיכה במתוקים.
- גיוס תרומות לשף מפונק – בישול עם מטרה, מקום שבו מכינים ארוחות, נוצרים זיכרונות ונתרם.
- ראשי צוותים בריצת הכיף/הליכה/גלגול – פועלים למען מטרה, ומאחדים קהילות לאורך הדרך.
- גיוס תרומות ליום הולדת בפייסבוק – חגגו את היום המיוחד שלכם על ידי עידוד חברים לתמוך ECDGA , והפכו את יום ההולדת שלכם להזדמנות משמעותית לעשות שינוי.
- מכתבים לחברים ובני משפחה – שתפו את סיפורכם בנושא ECDGA עם הקרובים אליכם ביותר כדי להעלות את המודעות, לעורר שיחות משמעותיות ולבקש את תמיכתם.
אירועים אלה אולי נראים קטנים על פני השטח, אך יחד, הם בונים מומנטום. הם מעלים מודעות במעגלים חדשים, מושכים תומכים חדשים ויוצרים סביבה שבה גיוס כספים מרגיש פחות כמו משימה ויותר כמו חגיגה של תקווה.
מתנדבים שעושים מעל ומעבר
זה לא רק הכסף שגויס – זה המסר . גיוסי כספים מתנדבים מזכירים לעולם שהתפתחות ECD אינה בלתי נראית. כל חולצת טי שנמכרת, כל צעד שנעשה וכל מתכון ששותף הוא מעשה רב עוצמה של הסברה.
רבים מגיוס התרומות הללו מאורגנים על ידי מטופלים, מטפלים או חברים של אדם שחי עם ECD ). לעתים קרובות, הם מתרחשים בשקט – מאחורי הקלעים, בקהילות מקומיות או באינטרנט בין חברים. אך השפעתם מתפשטת למרחקים, ותומכת בכל דבר, החל ממענקי מחקר ועד סיוע בנסיעות למטופלים וכלים חינוכיים מורחבים.
ועם הכנס הקרוב שלנו במאי בברצלונה , ההשפעה של מאמצים אלה תהיה גלויה בזמן אמת, החל מהמשאבים הזמינים באירוע ועד לתוכניות הנתמכות על ידי כספי גיוס תרומות.
למה המאמצים שלהם כל כך חשובים
מכיוון ש- ECD הוא כה נדיר, הוא אינו נהנה ממנגנוני גיוס כספים בקנה מידה גדול. אין לנו מאות צעדות ממומנות או טלטונים שנתיים. מה שיש לנו הוא משהו משמעותי אף יותר: קהילה שמתחילה בלב, יוזמה ונחישות.
גיוסי כספים בהובלת מתנדבים סייעו:
- השקת שותפויות מחקר
- שיפור פלטפורמות תמיכה וירטואליות
- לספק משאבים לחולים שאובחנו לאחרונה
- העלאת רמת ECD לזירה העולמית של מחלות נדירות
עבודתם ממלאת את הפערים שאליהם מימון מוסדי טרם הגיע – והיא מבטיחה ששום מאמץ, קטן ככל שיהיה, לא יתבזבז.
בואו נשמור על המומנטום
בעודנו מאירים את תשומת הלב של המתנדבים המדהימים הללו, אנו גם מגישים הזמנה פתוחה: אינכם צריכים להיות אנשי מקצוע כדי להשפיע. בין אם מדובר באירוח ערב טריוויה, מכירת מוצרים בעבודת יד או הצטרפות למרוץ מקומי למען ECDGA , כל גיוס כספים מקרב אותנו צעד אחד למודעות רבה יותר, תמיכה חזקה יותר ומחקר נוסף.
בואו נמשיך לבנות על רוח זו כשאנו מתכוננים לברצלונה 2025. התשוקה מאחורי המתנדבים שלנו תבוא לידי ביטוי במלוא עוצמתה, ויזכיר לכולם שהתקדמות מונעת על ידי אנשים.
תודה לכם, גיבורי גיוס תרומות
למארגנים, לתורמים, למשתתפים ולתומכים: תודה לכם שהפכתם את התקווה לממשית. תודה לכם על האמונה שכוס יוגורט או ריצת 5 ק"מ יכולים לשנות חיים. ותודה לכם על שהוכחתם, שוב ושוב, שכאשר אנו פועלים יחד, אנו מגיעים רחוק יותר.
אתם לא רק מגייסים כסף – אתם מעלים את המודעות, בונים קהילה ומראים לעולם איך נראית חוסן למחלות נדירות.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.