אני נדיר
מה שאני רוצה שאחרים ידעו על החוויה שלי עם מחלת ארדהיים-צ'סטר.
מאת ג'נט באנג'
קנטקי – 10 בספטמבר, 2018
בתחילת 2015, אחרי עשר שנים של "מה קורה פה, ואני באמת לא אישה בכיינית", אובחנתי כחולה במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המאמר הראשון שקראתי אמר שאמות בעוד שלוש שנים. ובכן, עברו שלוש וחצי שנים, ואני עדיין בחיים, אז הנה הסיפור הקצר.
כל תיאור של ECD מתחיל ב"נדיר מאוד". מאמרים עשויים לכלול סרטן דם, צמיחה חריגה של תאי דם לבנים הנקראים היסטיוציטים… בלה בלה. האונקולוג הראשי שלי נמצא בממוריאל סלואן קטרינג (MSK) מכיוון שד"ר "ברייניאק" דיימונד חוקר ECD כמפעל חייו. נבדקתי במאיו קליניק, במכונים הלאומיים לבריאות, באוניברסיטת דיוק. כמו כן, דיברתי, כתבתי וראיינתי ב-MD אנדרסון וב-MSK. זה עתה הפסיקו לי את הכימותרפיה השלישית שלי בשלוש השנים האחרונות בגלל תופעות לוואי. למרות שאני מחשיב את ד"ר דיימונד לרופא המוביל ברפרטואר שלי, אחריי יש לפחות חצי תריסר רופאים באוניברסיטת קנטקי. אני חושב שיש לי את העונג הבלתי נשכח(?) להיות חולה ECD הראשון ב-UK.
אני אסירת תודה על החיים, ואני פחות מאסירת תודה על כך שיש לי מחלה כרונית שהיא בעצם סרטן. רבים רואים בזה סרטן שמטופל, אתה עלול להיות חולה מאוד, ואז זה נגמר. האם חיי השתנו? כן! אני לא יכולה לעבוד בתחום שלי כאחות מוסמכת מכיוון שהסיבולת שלי מוגבלת. כפי שאמר לי ד"ר דיימונד, עברו שינויים במאמץ, כך שהסחרחורת כאן כדי להישאר. כאחות לשעבר ביחידה לטיפול נמרץ ילודים, טיפול בתינוקות לא נובע מסחרחורת. איכס… למרות נגעים שאירבו לי במוח, אני עדיין יכולה לחשוב.
זה הסיפור שלי. אני אפילו לא יכול לספור את מספר האנשים שחלקתי איתם אהבה ואמונה כי זה נותן קהל! מטרה… לא מה שתכננתי, אבל אי אפשר להתווכח עם אלוהים (ניסיתי).
ראו סיפורים נוספים על המסע של ג'נט עם ECD:
סיפור שנכתב במרץ 2016 בעיתון מקומי – "אם אמות מחר, אלוהים עדיין בשליטה".
סיפור מיולי 2016 שנכתב על ידי צוות ECDGA – קבוצה שאף אחד לא מגיש בקשה להצטרף אליה