1. ראשי
  2. אלופי ECDGA

אלופי ECDGA

The ECD Global Alliance is committed to including the thoughts and knowledge of the ECD community in the development of programs, materials, and research for people with ECD and their families.

The ECDGA Champions is our go-to group for opinions and feedback on a variety of ECD topics. Members can participate at the level that suits them best. Additional opportunities may come up for members to apply to fill essential roles within committees and participate in other projects.

By signing up to be a member of the ECDGA Champions, you allow us to contact you for future opportunities — you can always say no if the timing isn't right for you or if you already have too much on your plate.

מהו אלוף ECDGA ?

אלופי ECDGA כוללים אנשים עם מחלת Erdheim-Chester ובני משפחותיהם. קבוצה זו משפיעה ישירות על תוכניות ויוזמות עבור הקהילה על ידי שיתוף חוויותיה ותובנותיה עם הברית הגלובלית ECD .

מכיוון שהחוויה של כל אדם היא ייחודית, חשוב לשמוע מכמה שיותר אנשים. בין אם הם ממלאים סקר או משתתפים בקבוצת מיקוד או בוועדה, חברי Champion מסייעים בעיצוב המאמצים עבור כל קהילת ECD .

איך נראית חברות?

כל אדם בן 16 ומעלה הסובל מ- ECD או בן משפחה של אדם עם ECD יכול להירשם ולהיות חלק מאלופי ECDGA .

לאחר מילוי טופס הרשמה קצר, תקבלו בקשות קבועות בדוא"ל לחלוק את נקודת המבט והמחשבות שלכם בסקרים. הזדמנויות נוספות יהיו זמינות גם כן, כגון השתתפות בקבוצות מיקוד, ועדות וקבוצות עבודה.

החלק הכי טוב? זו דרך ללא לחץ להסתבך. אתה בוחר כמה, או כמה מעט, אתה רוצה להיות מעורב.

איך ההצטרפות מועילה לך?

  • הזדמנויות להביע את דעתך על תוכניות ויוזמות ECD החשובות לך ביותר
  • נקודת מבט מבפנים על פרויקטים ב- ECDGA
  • קשרים לקהילת ECD הרחבה יותר