הכנס השנתי העשירי של חולי ECD ובני משפחותיהם

הירשם כאן

חלק ממשימתה של הברית הגלובלית ל-ECD הוא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות מתן המידע הדרוש להם כדי לשמור על בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) היא לאחד את החולים ובני המשפחה, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת ארדהיים-צ'סטר.

ה-PFG מציע למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות את שאלותיהם ודאגותיהם לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD, העוסקים במחקר בתחום זה. המידע המשותף יכול לסייע לחולה ללמוד במהירות יותר על ECD ועל אפשרויות הטיפול האפשריות, וכן להתעדכן בתוצאות המחקר העדכניות ביותר.

הירשם כאן

סקירה כללית

מפגש החולים ובני המשפחה של הברית העולמית ECD 2025 יתקיים במלון רנסנס ברצלונה פיירה ב-26 במאי. מפגש זה יפגיש חולים, בני משפחה, מטפלים, רופאים, חוקרים וחברי ארגוני תמיכה כדי לחלוק ידע וחוויות הקשורים לאבחון, לטיפול ולחיי היומיום עם ECD. יהיה זמן ללמוד, זמן לחלוק וחוויה ליצירת קשרים עם אנשים אחרים המושפעים מ-ECD. אנו מקווים שזו תהיה הזדמנות לכולם להיות מעודכנים יותר ולמצוא תקווה רבה יותר לעתיד.

מתורגמנים סימולטניים במקום יאפשרו השתתפותם של דוברי אנגלית, צרפתית, גרמנית, איטלקית וספרדית.

תוכנית האירועים

יום ראשון, 25 במאי 2025 – פעילות לקראת הישיבה

17:00–18:00 מיסה קתולית
כל המעוניינים מוזמנים למיסה קתולית שתתקיים לפני פתיחת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס, נותן החסות למפגש החולים ובני משפחותיהם, ינחה את המיסה.

יום שני, 26 במאי 2025

8:00–8:30 רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית
תיהנו מארוחת בוקר קלה יחד עם האחרים והתכוננו ליום עשיר במידע ומלא תקווה.

8:30–16:40 מפגש של מטופלים ובני משפחה
בואו לבלות את היום בלמידה נוספת על התפתחות בגיל הרך (ECD) מאנשי מקצוע בתחום הרפואה, ממטופלים ומאנשים אחרים.

18:00-20:00 ערב חגיגי
בואו לבלות זמן עם מטופלים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע בתחום הרפואה בערב של תקווה וחגיגה.

מי משתתף?

האירוע פתוח לכל קהילת ה-ECD – חולים, מטפלים, בני משפחה ואנשי מקצוע בתחום ה-ECD. אל תהססו להזמין את בני משפחתכם, חבריכם וחברי הצוות הרפואי שלכם.

הירשם כאן

מארח

ד"ר קסבייר סולאניץ' הוא המארח של כנס ה-ECD השנה. ד"ר סולאניץ' הוא רופא מומחה ברפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי בבלוויטג', שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מנהל את המרכז לטיפול ב-ECD בבלוויטג', ובנוסף לחולי ECD, הוא מטפל בחולים הסובלים ממחלות נדירות אחרות כגון רוזאי-דורפמן, ליקויי חיסון ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים הסובלים ממחלות אוטואימוניות מערכתיות, בעיקר וסקוליטיס מערכתית, פריאאורטיטיס/פיברוזיס רטרופריטונאלי ומחלות הקשורות ל-IgG4. כמו כן, הוא משמש כיועץ למחלקה לאופטלמולוגיה לצורך אבחון וטיפול בחולים הסובלים מאובאיטיס, נויריטיס אופטית חיסונית/איסכמית ופסאודו-גידול מסלולתי...

ד"ר סולאניץ' עובד גם בקבוצת "מחלות מערכתיות והזדקנות" במכון למחקר ביו-רפואי בלוויטג' (IDIBELL). הוא השתתף בפרויקטי מחקר רבים, הן ברמה הלאומית והן ברמה הבינלאומית, שנועדו לחקור מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויי חיסון ומחלות נדירות אחרות. כמו כן, הוא השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או כמשתף פעולה, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקריו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים מדורגים.

סדר היום

סדר היום המפורט יפורסם לפני הכנס.

מלון

נוצר מתחם חדרים לכנס החולים ובני משפחותיהם ב–

מלון "אל רנסנס ברצלונה פיירה"
פלאזה אירופה, 50-52, ל'הוספיטלט דה לוברגאט,
ברצלונה, ספרד, 08902

אנא בצעו את ההזמנות באמצעות הקישור שלמטה לפני מועד ההזמנה האחרון שנקבע על ידי המלון.

הזמינו את התעריף הקבוצתי שלכם לכנס הברית הגלובלית ל-ECD

תעריף לחדר קבוצתי: יחיד: 240 יורו ללילה; זוגי: 260 יורו ללילה
מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל 2025

נסע ל-

בברצלונה נמצא שדה התעופה "ג'וזף טרדלאס ברצלונה-אל-פראט". אפשרויות התחבורה בין שדה התעופה למלון כוללות:

• מטרו. קו המטרו L9 דרום מחבר בין הטרמינלים T1 ו-T2 בשדה התעופה למלון Renaissance Barcelona Fira. תחנת המטרו הקרובה למלון היא Europa Fira. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.
• הסעה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין שניתן להזמין הסעה פרטית תמורת 101 יורו (לכיוון אחד בלבד).

עזרה בנושא מלגות

יש לנו מספר מוגבל של מלגות למקרים שבהם מטופל או בן משפחה אינם יכולים להשתתף מסיבות כלכליות. אם אתה זקוק למלגה, אנא פנה ל-ECDGA בכתובת [email protected] בהקדם האפשרי. עליך לציין את שמך, כתובת הדוא"ל שלך, תפקידך בקהילה (מטופל, מטפל, בן משפחה) והסבר על הצורך שלך. נעדכן את כולם לגבי העזרה שנוכל להציע בסוף פברואר.

הזדמנות להגשת מועמדות לקידום המודעות

אנו מעודדים אתכם להציע מועמדים לתפקידי מנהיגות בקהילת ה-ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. הגישו מועמדות לפרס מארק היני כדי לכבד את איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD באמצעות העלאת המודעות למחלה זו בקרב הקהילה הרפואית. הגישו מועמדות של כל אדם (חולה, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו') שהקדיש את זמנו בהתנדבות כדי לסייע בשיפור חייהם של כל האנשים המושפעים מ-ECD. הזוכה יוכרז בערב החגיגי של ECD ב-26 במאי.

חוויות המשתתפים

[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255,255,255,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"]

“כולנו באותה הסירה, והמסע שלנו יהיה טוב יותר אם נעבור אותו יחד.”

– סוזן אנדרסון, משפחת ECD

[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"]

“אני עוסקת בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה, ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כה אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומתנדבים!”

– נוכחות מטופל בטיפול מוקדם (ECD)

[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"]

“אני יודעת שהם לא יכולים לרפא אותי, או אפילו לענות על כל השאלות שלי, אבל עצם הידיעה שהם כאן בשבילי, שהם מקשיבים לי, ושהם מבינים את מה שאני עוברת – זה בדיוק מה שהייתי צריכה.”

– נוכחות מטופל בטיפול מוקדם (ECD)

[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]