מרצה: ד"ר ג'וליאן הרוש
שעה: 9:35 בבוקר – 9:55 בבוקר
תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות
בעולם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעטים השמות זוכים לכבוד רב יותר מד"ר ג'וליאן הרוש. במשך יותר משני עשורים, ד"ר הרוש הוביל מחקר פורץ דרך בהיסטיוציטוזיס, ובמיוחד ECD . בכנס המטופלים והמשפחות השנה בברצלונה, המושב שלו שכותרתו "אפשרויות טיפול ECD : נוכחי ובאופק" מבטיח להיות סקירה עוצמתית של עד כמה הטיפול התקדם – ומה צופן העתיד.
מובילה עולמית בחדשנות בטיפול ECD
ד"ר הרוש עובד בבית החולים פיטייה-סלפטרייר בפריז, צרפת, שם הוא וצוותו טיפלו ביותר מ-250 חולים, מה שהופך את התוכנית שלהם לאחד ממרכזי ECD המנוסים ביותר בעולם. מחקרו הקליני מילא תפקיד משמעותי בהגדרת פרוטוקולי טיפול הנמצאים כיום בשימוש ברחבי העולם, במיוחד אלו הכוללים חולים עם מוטציות BRAF או מסלול MAPK אחר.
בשנת 2012, הצוות שלו היה הראשון שהשתמש בטיפולים אלה במבוגרים עם היסטיוציטוזיס, התפתחות ששינתה את מסלול החיים עבור חולים רבים. לפני כן, האפשרויות היו מוגבלות והתוצאות בלתי צפויות. כיום, בעוד ש- ECD נותר מורכב, הטיפול מותאם אישית יותר, מדויק ולעתים קרובות יעיל יותר.
מה תלמדו במושב הזה
הרצאה זו תשמש כמדריך ברור ולא טכני למטופלים ולמשפחות המבקשים להבין כיצד מתקבלות החלטות טיפול. ד"ר הרוש יעסוק במספר שאלות קריטיות, ביניהן:
- אילו טיפולים קיימים כיום, וכיצד רופאים מחליטים איזה מהם מתאים?
- איזה תפקיד ממלאות מוטציות גנטיות – ובמיוחד BRAFV600E – בקביעת הטיפול?
- במה שונים טיפולים ממוקדים מגישות מסורתיות, ומה יכולים מטופלים לצפות מבחינת מתן הטיפול, משך הטיפול והניטור?
הוא יכסה גם שיקולים בנוגע לעוצמת הטיפול , כולל מתי ניתן לנקוט בגישת "המתנה ערנית" ומתי נדרשת התערבות אגרסיבית יותר.
למה המושב הזה חשוב
הבנת אפשרויות הטיפול יכולה להיות אחד ההיבטים המעצימים ביותר בחיים עם ECD . עבור חולים רבים, הדרך לאבחון ארוכה ומלאה בחוסר ודאות. השגת בהירות לגבי מה ניתן לעשות – ומדוע – מביאה לעתים קרובות תחושה של תקווה ושליטה.
אם אתם או יקירכם שוקלים טיפול, נמצאים כעת בטיפול, או מחפשים תובנות לגבי מה צופן העתיד, זהו מפגש שחובה להשתתף בו.
ה- ECDGA מעודד את כל המשתתפים להעלות שאלות ולהשתתף. בעוד שד"ר הרוש ועמיתיו אינם יכולים להציע ייעוץ רפואי אישי בפורום זה, המידע שישותף עשוי לעזור לכם לנהל שיחות מושכלות יותר עם צוות המטפלים שלכם בבית.