אובחן לאחרונה עם ECD
הצעדים הראשונים
אבחנה של מחלת Erdheim-Chester יכולה להיות מפחידה מאוד. דעו שאתם לא לבד. הברית הגלובלית ECD כאן כדי לעזור לכם לקבל את המידע הדרוש לכם. יש לנו חברים שחיים עם ECD כבר עשרות שנים. להלן מספר הצעות שעשויות לעזור לכם להבין טוב יותר את המחלה ואת הפעולות שתרצו לנקוט.
- למד על ECD . ככל שתדעו יותר, כך תהיו מוכנים יותר להתמודד עם ECD . בעזרת ידע, תוכלו להיות מעורבים בהחלטות הטיפול שלכם. להיות מטופל מושכל זה להיות מטופל חכם.
- קבע את מרכז הטיפולים שלך. שוחח עם הרופא המטפל שלך על המקום הטוב ביותר לקבל טיפול. ישנם יתרונות לטיפול במרכז טיפול מרכזי עם רופאים בעלי ידע ב- ECD ומטפלים בחולים מרובים. ישנם גם יתרונות לטיפול מקומי על ידי רופאים בקהילה שלך. חלק מהמטופלים מוצאים שהאפשרות הטובה ביותר היא להיבדק במרכז טיפול , כאשר שם מפותחת תוכנית טיפול. לעיתים ניתן להעביר את הטיפול לרופא מקומי עם מעקבים מזדמנים בלבד במרכז טיפול מרכזי. אתה יכול לבחור את מודל הטיפול המתאים לך ביותר.
- הירשמו לברית הגלובלית של ECD . על ידי הרשמה לברית הגלובלית ECD , תהפכו לחלק מהקהילה המספקת תמיכה למטופלים, פועלת להבטחת זמינות מידע ברור ועדכני בנושא ECD לכולם, ופועלת למציאת אפשרויות טיפול טובות יותר ובסופו של דבר לריפוי. כל מי שסובל או מתעניין ב- ECD מוזמן בחום להצטרף לקהילה.
- התחברו עם אחרים בקהילת ECD . הברית הגלובלית של ECD מציעה למטופלים, משפחותיהם וחבריהם דרכים שונות להתחבר עם אחרים בקהילה. אנשים רבים מוצאים מועיל להיות בתקשורת עם אחרים שחולקים מצבים דומים.
- למד על לימודים. ישנו מחקר בנושא ECD שמתרחש בארה"ב, אירופה וישראל. חלק מהמחקרים מתקיימים במעבדות. אחרים עוקבים אחר חולים כדי ללמוד עוד על האופן שבו המחלה משפיעה עליהם. עם זאת, מחקרים אחרים מתמקדים בבדיקת טיפולים חדשים ומבטיחים. על ידי השתתפות בניסויים תהיה לך גישה לטיפולים העדכניים ביותר ותעזור לקהילה ללמוד עוד על ECD .