המפגש השנתי השישי של חולי ECD ומשפחותיהם אורלנדו, פלורידה
תמונה קבוצתית של מפגש חולים ובני משפחה בינלאומי של ECD באורלנדו 2018
סיכום מפגש המטופלים והמשפחות
מפגש החולים והמשפחות (PFG) לשנת 2018 הפגיש 75 חולים ובני משפחה מ-4 מדינות. לקהילת החולים והמשפחות הצטרפו 44 רופאים וחוקרים הנלהבים לטפל בחולים וללמוד עוד על מחלת Erdheim-Chester. ארבעה עשר רופאים/חוקרים העבירו הרצאות על ECD ועל צורכי התמיכה ב-ECD. נערכה ארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, שאפשרה זמן לחברות ולהכרה במנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לפרטים נוספים על פעילויות והרצאות ה-PFG, כמו גם תמונות מהכנס.
תוכניות עם סדר יום המפגש
מצגת
| מנחה | שקופיות מצגת | סרטון |
|---|---|---|
| ד"ר אריק ג'ייקובסן, MD, PhD | תהליך הניסוי התרופתי | תהליך הניסויים הקליניים בתרופות – אריק ג'ייקובסן |
| ד"ר רונלד ס. גו | אפשרויות טיפול ב-ECD | אפשרויות טיפול ב-ECD - רונלד גו |
| קאסי נגוין, PharmD, BCOP | ניהול תרופות | ניהול תרופות עבור חולי ECD - קאסי נגוין |
| ד"ר אלי ל. דיימונד | ECD והמוח | מאגר המטופלים של ECD - אלי דיאמונד |
| אליסון מופסקי, תואר שני, CCC-SLP | דיבור ובליעה | |
| ד"ר פאדי חנא-שמאוני, MD, DABIM, FRCPC | תפקוד לקוי של המערכת האנדוקרינית ב-ECD | תפקוד לקוי של המערכת האנדוקרינית - פאדי חנא-שמאוני |
| פטי בובריק, MHS, PT, MSCS, ATP | ECD ופעילות גופנית | |
| קולין סקורדאטו, דוקטור לפיזיותרפיה (DPT), מוסמכת ב-MDT | פיזיותרפיה | פיזיותרפיה - קולין סקורדאטו |
| רבקה דוננברג | תזונה לחולים הסובלים מ-ECD | תזונה לחולים הסובלים מ-ECD - רבקה דוננברג |
| ד"ר אלי ל. דיימונד | עדכון הרישום של ECD |
תמונות
תמונות קבלת פנים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש קבלת פנים למטופלים ובני משפחותיהם של מטופלים ECD , בהשתתפות אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD , ב-15 בנובמבר 2018 במרכז הרפואי האזורי של אורלנדו. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם ועל מעורבותם בקהילה. ניתן למצוא תמונות נוספות בפייסבוק תחת התגית #ECDGA18 או ישירות בדף הפייסבוק של ECDGA שלנו.
תמונות של פגישת מטופלים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש מטופלים ומשפחות ECD ב-16 בנובמבר 2018 במרכז הרפואי האזורי של אורלנדו. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במהלך המפגש ובזמן החברתי, שאפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. ניתן למצוא תמונות נוספות בפייסבוק תחת התגית חיפוש #ECDGA18 או ישירות בדף הפייסבוק ECDGA . אנא הצטרפו אלינו שוב ב-12 ביולי 2019 במילאנו, איטליה!
