וובינרים
Upcoming Webinars & Recordings
Please read our Virtual Participation Policy before joining an ECD Global Alliance webinar. To receive emails about these events, please sign-up here.
You can check your time zone here: Time Zone Converter.
Expert-led webinars are scheduled as often as possible for all audiences. Stay tuned for more webinars this year!
Upcoming:
נושא: ניהול סוכרת אינסיפידוס (DI)
[מחסור בארגינין ואזופרסין (AVP-D)]
תאריך: 28 באוגוסט, 2025
זמן: 14:00 שעון מרכז ארה"ב
דובר: ד"ר פאט גילדרוי
פאט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?", על המשאבים, התסמינים, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין, שנקרא בעבר סוכרת אינסיפידוס.
הירשמו כאן
No results found.
הקלטות
הסרטונים הבאים פורסמו גם לערוץ היוטיוב שלנו.
ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH), שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות אימונולוגיות ומחלות נדירות, כולל היסטיוציטוזיס. בנוסף לעבודתו הקלינית, הוא משמש ...
אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי ...
מומחי מידע מציעים חינוך אישי חינם, תמיכה פסיכו-סוציאלית ותמיכה מקצועית לחולי סרטן דם, מטפלים ומשפחות. הם מכסים מחלות ואפשרויות טיפול, ניסויים קליניים, תמיכה בבריאות הנפש ותקשורת עם צוותי הטיפול.
סקירה כללית של משאבי החינוך השונים ושירותי התמיכה הניתנים למטופלים ולמשפחותיהם ולספקי שירותי הבריאות המטפלים בהם.
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השמיני בנושא ECD התקיים ב-16 בנובמבר 2021. חוויה וירטואלית זו אורגנה בתקווה שתינתן לקהילה הרפואית הזדמנות לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים ...
הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) ואיגוד היסטיוציטוזיס מארחים במשותף סדרת הדרכה וירטואלית "ביקור מעבר למשרד", חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים. במהלך מפגש זה, מאמנת בריאות מוסמכת ומטפלת מוסמכת ...
טים פצ'ולה, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה, כמו מחלת Erdheim-Chester .
למדו על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ), למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך. ג'יני-טיילר מדוז היא רוקחת קלינית המשרתת את מרפאות ...
השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם, ויאפשר לכם להרגיש מוכנים עם המשאבים הנכונים.
ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.
האזינו לקווין אובריאן, רופא משפחה, וג'וזף לייסי דנים באתגרים של בריאות הנפש ובטכניקות יעילות להתגברות עליהם. קבלו תובנות ממקור ראשון מחולה ECD שחולק את מסעו מעורר ההשראה בניצחון על בעיות בריאות הנפש.
האזינו למטפלת מנוסה ECD כשהיא משתפת את תובנותיה ומנגנוני ההתמודדות שלה לטיפול עצמי.
גלו תובנות ממומחה מוביל בתחום מחלת רוזאי-דורפמן. קבלו הבנה מעמיקה יותר של מצב נדיר זה, תסמיניו, אבחונתו ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר. אל תפספסו ידע מומחה שיכול לעשות את ההבדל!
זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם איגוד היסטיוציטוזיס. הדוברים דיאנדרה פאט וויקטוריה לאסן מ-Memorial Sloan Kettering יסבירו ...
התקיים וובינר חינוכי כדי להסביר את מסמך הקונצנזוס החדש ביותר בנושא מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) וללמוד כיצד להשתמש בו לטיפול ותמיכה בתשלומים. שאלות שנענו לאחר הפגישה מתפרסמות כאן .
הוקלט ביוני 2020
בסקירה זו של הנחיות הקונצנזוס העדכניות ביותר בנושא ECD לשנת 2020, המצגת והדיון מותאמים לקהילת אנשי המקצוע הרפואיים. אנא שתפו את הסקירה עם עמיתכם או צוות הטיפול.
הוקלט בנובמבר 2020
בוובינר זה, הרופאים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) יעזרו לכם להבין טוב יותר כיצד פגיעה בעין הנוכחית עשויה להשפיע על חיי היומיום וכיצד להשיג תוצאות טובות יותר. נושא זה יעניין גם מטופלים ...
וובינר זה, המתקיים במשותף על ידי איגוד ההיסטיוציטוזיס והברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester , התמקד ב- ECD ומכסה מצבים אנדוקריניים והטיפול בהם בכל הפרעות ההיסטיוציטוזיס.
הוקלט במרץ 2021
סקירה של ההנחיות הלאומיות המקיפות לסרטן (NCCN) שפורסמו לאחרונה עבור היסטיוציטוזיס. ה-NCCN פיתחה הנחיות קליניות חדשות אלו כדי לספק את הראיות העדכניות ביותר וקונצנזוס מומחים לאבחון וטיפול בשלוש ...
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות ...
השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- ...
No results found.
לסרטוני ECDGA נוספים, אנא עיינו ברשימת ערוצי היוטיוב המלאה ECDGA בכתובת – לחצו כאן