הפיצו את הבשורה
הצטרפו לברית הגלובלית ECD ולאלפי תומכי הקהילה שלנו כדי לחנך אחרים על מחלת Erdheim-Chester !
אנו מאמינים כי העלאת המודעות בקרב הציבור, ובמיוחד בקרב אנשי מקצוע רפואיים, היא קריטית לאבחון מוקדם ולטיפול יוצא דופן.
תודה על מאמציכם להביא את תשומת הלב למחלת Erdheim-Chester , למען חינוך נוסף לרופאים, מימון נוסף למחקר ויותר תקווה למשפחות הנאבקות! אנו מודים לכם על מחויבותכם לעזור לחולים אלה ולמשפחותיהם למצוא תקווה!
יחד נוכל # ECD !
הפוך לאלוף מודעות קהילתי ECD
אלוף מודעות קהילתי ECD הוא תומך שמתחייב להעלות את המודעות באזור שלו, זהו! זה יכול לכלול כל פעילות שמביאה מידע על מחלת Erdheim-Chester למי שאולי לא מכיר אותה. יש לנו אפילו מדריך וחומרי מודעות עבורכם!
שתפו גם את הקהילה שלכם!
- שלטי גינה – בקשו גרפיקה להביא לחנות דפוס מקומית או מקוונת ובקשו מהמשפחה והחברים שלכם להפיץ אותה בשכונותיהם!
- סרטים – מצאו את סרטי הדפס הזברה שלנו באינטרנט או בחנות יצירה מקומית. הכנת סיכת דש מסרט להגברת המודעות עבור צוותי הטיפול, החברים, השכנים או עמיתים לעבודה, היא דרך קלה לשתף משהו קטן עם עמיתים כדי להפיץ את הבשורה על ECD . אם אתם מוצאים סרטים גדולים, אלה יעבדו נהדר על שלטי החצר שלכם!
- שתפו את הסיפור שלכם על החיים עם ECD עם החדשות המקומיות – כלי התקשורת שלכם יהיה משאב נהדר להפיכת ECD להמונים. שיחה אישית או ביקור באולפן בקרוב יכולים לעזור לכם להשיג מקום בהופעה חיה בספטמבר – מה שיתן לכם מספיק זמן להתכונן!
ציוד מודעות
תרכשו את החולצה החדשה ECD Super Support Squad!
בחרו מבין מגוון סגנונות וצבעים. הרווחים ממכירות חולצות הולכים ל- ECDGA ! משלוח בינלאומי זמין. טיפ: עדיף לרכוש את הציוד שלכם במהלך קמפיין פתוח, צרו קשר עם הצוות שלנו לקבלת פרטים.
בקרו בחנות החולצות שלנו כאן: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/ .
יום המחלות הנדירות
הקהילה משתתפת גם ביום המחלות הנדירות השנתי, המתקיים ביום האחרון של פברואר. אתם יכולים להשפיע באופן עולמי בתקופות אלה, או בכל עת של השנה, על ידי הפצת המודעות וגיוס תמיכה למשפחות חולות במחלת Erdheim-Chester ברחבי העולם. יום המחלות הנדירות מתקיים ביום האחרון של פברואר בכל שנה. המטרה העיקרית של יום המחלות הנדירות היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ומקבלי ההחלטות לגבי מחלות נדירות והשפעתן על חייהם של חולים.
הקמפיין מכוון בעיקר לציבור הרחב וגם מבקש להעלות את המודעות בקרב קובעי מדיניות, רשויות ציבוריות, נציגי תעשייה, חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וכל מי שיש לו עניין אמיתי במחלות נדירות.
איך להתערב
מה אתם יכולים לעשות כדי להעלות את המודעות? בין אם תבחרו באחת מההצעות שלנו או בכל אחת מהן, אל תחכו שמישהו אחר יעלה את המודעות. אם אכפת לכם ממישהו עם מחלת Erdheim-Chester , אז אתם הגורמים הטובים ביותר להפיץ את הבשורה. על ידי שיתוף החוויות והקשרים החזקים שלכם עם ECD , אתם עוזרים להפוך את העתיד לבהיר יותר עבור חולים ומשפחות.
שתף את הסיפור שלך
- כתבו מאמר לפרסומים העוסקים במחלות נדירות כמו RareDaily .
- כתבו לעורך העיתון המקומי, הרדיו או תחנת הטלוויזיה שלכם על האופן שבו ECD השפיע עליכם ועל משפחתכם.
- שתפו את החוויה שלכם לחברים, למשפחה ולחברי הקהילה.
- צרו סרטון ליוטיוב או לאתרים חברתיים שבו אתם מספרים לעולם מדוע מודעות לחינוך ECD חשובה לכם.
- השתמש בחתימת הדוא"ל שלך כהזדמנות ליצור היפר-קישור לבלוג אישי או לאתר האינטרנט ECDGA כדי להגדיל את הידע של הרשת שלך בנושא ECD .
- מצאו כאן סיפורים נוספים של מטופלים ECD .
התחברו לרשתות חברתיות
- עקבו אחרינו בכל אחד מדפי המדיה שלנו והצטרפו לשיחה!
- שתפו מידע באתרי המדיה החברתית שלכם באמצעות ההאשטגים #endECD #ECDAwareness.
לארח אירוע
שבוע המודעות ECD , יום המחלות הנדירות ויום הסרטן העולמי הם כולם תירוצים נהדרים לכנס את החברים והמשפחות שלכם כדי לדון בחשיבות של ECD . ישנן מספר דרכים וסוגים של פעילויות שניתן לארגן כדי להעלות מודעות ואולי לגייס כספים למחקר ECD . אם אתם מתכננים לארח אירוע, צרו איתנו קשר לקבלת סיוע או שאלות. אנא שלחו תרומות ל- ECD Global Alliance, PO 775, DeRidder, LA 70634 USA או בקרו כאן .
ספרו לנו מה אתם מתכננים לקראת מודעות ECD ! הזמינו אחרים לעזור להפיץ את הבשורה ולעורר השראה באחרים לצאת לקהילה שלהם. הנה כמה רעיונות לאירועים ופעילויות:
- ארגן הרצאה אינפורמטיבית
- פגישה עם רשויות מקומיות או לאומיות כדי לדון בחינוך לבתי ספר לרפואה הנתמכים על ידי הממשלה
- ארגן מפגן להעלאת המודעות בבית ספר או בבית חולים מקומי
- להביא את המודעות ECD לבית הספר המקומי
- לארח מכירה פומבית שקטה, מכירת מאפים, אירוע תרומה או אירוע ספורט
- השתתפו באירוע בקרבתכם
- רעיונות ומשאבים נוספים לגיוס כספים
לְחַנֵך
ייתכן שהמטפל/ת המטפל/ת שלך יודע/ת על מחלת Erdheim-Chester , אך מה לגבי שאר צוות בית החולים? שאל/י אם תוכל/י להשאיר חוברות לרופאים באזור התקשורת המקצועית. צור/י קשר עם הצוות שלנו אם ברצונך/ת לקבל חוברת עבור ההתמחויות הבאות כדי לסייע במאמצי ההעלאה שלך. חוברות כלליות זמינות גם כן.
לְהִתְנַדֵב
עזרו ל- ECDGA להעלות את המודעות על ידי התנדבות מזמנכם לכל אחד מפרויקטי ההעלאה המתמשכים שלנו – כמו פנייה לרופאים לתיאום מצגות רפואיות בנושא ECD , עריכת כתוביות לסרטוני ECD או עדכון דפי הפייסבוק הגלובליים בנושא ECD . צרו קשר לקבלת הזדמנויות התנדבות .
משאבי מודעות
הנה כמה משאבים נהדרים לשימוש לקידום המודעות.
הנה כמה משאבים נהדרים להפצת הבשורה לקהילה שלכם, חברים, משפחה, מרפאות מקומיות ובתי חולים. תודה על עזרתכם!
| Resource | Purpose/Uses |
|---|---|
| ECD Fact Cards | These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format. |
| General Fact Flyer | This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round. |
| 2020 Awareness Week Flyer | Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family. |
| Informational Guide 4.5”x 9.5” | This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man’s shirt pocket, making it easier to hold onto. (Fits in men’s shirt pocket.) |
| Proclamation Template Cover Letter | Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week. |
| ECD Medical Brochure | Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise. |
| General Brochure | Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community. |
| Letter to Your Doctor Template | Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease. |
"היה השינוי שאתה רוצה לראות בעולם…"
מהטמה גנדי