L’importance du diagnostic précoce dans la Erdheim-Chester maladie : L’histoire de Marc
Le diagnostic d’une maladie rare comme la Erdheim-Chester (ECD) peut être accablant. Pour beaucoup, le chemin vers les réponses est long, déroutant et souvent marqué par des années d’incertitude. Mais il y a des histoires qui nous rappellent pourquoi la sensibilisation, les tests en temps opportun et une attitude positive sont importants. Aujourd’hui, nous avons l’honneur de partager l’une de ces histoires.
Dans une série de trois courtes interviews vidéo, Marc Killips parle franchement de son parcours jusqu’au diagnostic et de ce que la détection précoce a signifié pour sa vie. Son expérience nous rappelle avec force pourquoi un diagnostic précoce fait la différence dans la prise en charge de cette maladie complexe et rare, et comment le fait de rester positif peut nous aider tout au long de notre parcours.
Voir l’histoire de Marc
Nous vous invitons à regarder cette brève interview vidéo pour découvrir le parcours de Marc Killips avec ses propres mots. Son expérience témoigne de la puissance d’un diagnostic précoce, d’une action rapide et de la force qui découle du fait de rester positif et de trouver le soutien de la communauté.
Une vie interrompue, mais pas déraillée
Marc décrit comment son diagnostic est arrivé de manière quelque peu inattendue. « J’ai consulté pour des problèmes d’équilibre et des picotements dans les mains », raconte-t-il. « Ce n’était pas très intense. C’était juste… étrange ». Comme beaucoup, Marc a d’abord pensé qu’il s’agissait de quelque chose de mineur. Mais parce que son équipe soignante a pris ses inquiétudes au sérieux et a agi rapidement en effectuant des tests supplémentaires, il a reçu un diagnostic de ECD avant que la maladie n’ait progressé de manière significative.
« J’ai eu la chance qu’ils agissent rapidement », dit Marc. « Le fait d’obtenir des réponses plus tôt que tard a fait une énorme différence pour moi.
Le pouvoir d’écouter, d’agir tôt et de rester positif
Dans la première vidéo, Marc évoque le rôle qu’a joué son équipe soignante dans le dépistage précoce de ECD. « Ils ont écouté », explique-t-il. « Même lorsque les choses n’avaient pas de sens, ils ont continué à creuser. Grâce à leur persévérance et à sa propre détermination à rester positif, Marc a pu obtenir un diagnostic précoce, ce qui a rendu la prise en charge de la maladie beaucoup plus facile.
Son histoire souligne l’importance de ne pas ignorer des symptômes inhabituels, de se défendre et de garder espoir, même en cas d’incertitude. Des tests précoces et un état d’esprit positif peuvent permettre d’obtenir des réponses plus rapides et de meilleurs résultats.
Vivre avec des connaissances, du soutien et de l’espoir
Dans la deuxième partie, Marc explique que le fait d’avoir été diagnostiqué tôt lui a donné le temps d’apprendre, de se connecter et de planifier. « Cela m’a permis de comprendre ce à quoi je faisais face », dit-il. « J’ai découvert l’Alliance mondiale ECD au début de mon parcours, et le fait de savoir que je n’étais pas seul a fait une énorme différence.
Marc est resté concentré sur l’avenir, et il reconnaît que le soutien de la communauté ECDGA l’a aidé à rester optimiste et informé.
Aller de l’avant avec confiance et positivité
Dans le dernier clip, Marc partage son point de vue sur la situation actuelle. « Ce n’est pas facile », dit-il. « Mais j’ai l’impression d’avoir une équipe et du temps. C’est ce qui fait toute la différence. »
Marc pense que le fait de rester positif a joué un rôle clé dans la façon dont il a abordé son diagnostic et son traitement. « Il faut garder espoir », dit-il. « Le fait d’avoir été testé tôt m’a donné du temps – du temps pour comprendre, du temps pour établir des liens et du temps pour planifier l’avenir.
Son histoire souligne l’importance d’un diagnostic précoce, non seulement pour les patients, mais aussi pour leurs familles, les équipes soignantes et toutes les personnes concernées par ECD. Plus vite le site ECD est identifié et les tests effectués, plus vite les patients peuvent accéder à des soins spécialisés et au soutien dont ils ont besoin.
L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.