Un nuevo artículo publicado en Lancet eClinicalMedicine, detalla tanto los beneficios significativos como los retos de cuidar a pacientes con cánceres raros, como la Erdheim-Chester enfermedad (ECD).
El documento se creó gracias a la colaboración de médicos y organizaciones sanitarias, incluida la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA), y sus coautores son el Dr. Eli L. Diamond y la Dra. Hannah-Rose Mitchell, MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Retos e impacto positivo del cuidado de pacientes con cánceres raros: Un estudio de métodos mixtos de cuidadores de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester y otras neoplasias histiocíticas, encuestó a cuidadores de pacientes con ECD y otras neoplasias histiocíticas (HN).
La encuesta se centraba en cuestiones relacionadas con las necesidades generales satisfechas y no satisfechas de los cuidadores, el apoyo familiar, el acceso a la información y su capacidad para encontrar un sentido a sus cuidados.
Hace tiempo que se ha establecido que los cuidadores de cánceres más comunes han sido capaces de obtener un importante sentido de su trabajo, pero éste es el primer trabajo que examina la “creación de sentido” con enfermedades raras, como ECD.
El documento concluyó que el 78% de los cuidadores de pacientes con ECD y otras HN declararon necesidades insatisfechas de moderadas a graves, tanto en la información disponible sobre las enfermedades como en las repercusiones psicológicas de los cuidados cotidianos. Esto incluye hacer frente a la ansiedad, la mayor duración de la enfermedad del paciente, los conflictos familiares y, en general, un menor nivel de apoyo social entre amigos y colegas.
El apoyo informativo y físico insatisfecho parece estar relacionado con la rareza de la enfermedad e influye en la capacidad de la persona para obtener significado y beneficio de su papel de cuidador.
Del documento:
“Los cuidadores de cánceres raros informan de numerosas necesidades de información y apoyo no satisfechas, necesidades que surgen de la propia rareza de la enfermedad y que se asocian a una menor capacidad para obtener beneficios y significado del cuidado”.
Los resultados del documento ayudarán a orientar a los profesionales sanitarios y a las organizaciones de apoyo, como ECDGA, a encontrar nuevas formas de colmar las lagunas de apoyo a los cuidadores y ofrecerles más oportunidades de encontrar el beneficio y el significado de sus cuidados.
«Aunque los resultados del documento pueden parecer descorazonadores, no se puede abordar verdaderamente un problema hasta que no te das cuenta de su magnitud», dijo Jessica Corkran, Directora Ejecutiva de ECDGA. «Esperamos que este documento arroje luz sobre las luchas de los cuidadores de las personas con enfermedades raras y seguiremos ampliando nuestros servicios y programas para apoyar a quienes lo necesiten». La ECDGA quiere dar las gracias especialmente a las familias que dedicaron su tiempo a colaborar en el documento y a rellenar la encuesta.»
Para quienes deseen saber más sobre el estudio y la experiencia de los cuidadores, nuestros colaboradores del Instituto Americano del Cáncer y la Asociación de Histiocitosis celebrarán un seminario web con el Dr. Eli L. Diamond el29 de noviembre. La inscripción es gratuita para el público previsto de investigadores, defensores, responsables políticos y profesionales sanitarios que deseen unirse a nosotros.
Lee el artículo en papel aquí.
Para más información sobre ECDGA Care Giver Support visita: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/