El Centro Médico de la Universidad Erasmus de Rotterdam se une a la red ECD Referral Care Center de hospitales especializados en el tratamiento de Erdheim-Chester pacientes con enfermedades.
La Erdheim-Chester Enfermedad (ECD) Global Alliance da la bienvenida al Centro Médico de la Universidad Erasmus de Rotterdam (Países Bajos) a su Red de Centros de Atención de Referencia para ayudar a los Erdheim-Chester a los pacientes de la enfermedad.
Al frente de este equipo de expertos de ECD está el Dr. Jan Am van Laar, Profesor Asociado de Inmunología Clínica del Departamento de Medicina Interna del Centro Médico Universitario Erasmus MC, en Rotterdam (Países Bajos). El grupo de 14 especialistas que representan a este centro ha atendido hasta ahora a seis pacientes que luchaban contra este raro cáncer de la sangre.
Dr. Jan Am van Laar
El centro formará parte del reciente impulso para mejorar la atención del cáncer raro en esta región. La Asociación Holandesa contra el Cáncer (KWF) ha invertido cinco millones de euros en la investigación de cánceres raros a partir de 2021.
“Vemos que las tasas de supervivencia de muchas formas comunes de cáncer han aumentado considerablemente a lo largo de los años, pero los pacientes con una forma rara de cáncer se benefician aún menos de los nuevos avances”, dice el director de la KWF, Johan van de Gronden. “Los conocimientos sobre los tumores raros siguen estando muy repartidos entre los distintos hospitales”.
Por tanto, los investigadores y médicos del UMC de Groninga, el UMC de Utrecht, el Erasmus MC, el UMC de Ámsterdam y el Centro Médico Máxima compartirán más información interna sobre formas raras de cáncer de sangre, por ejemplo. Esta recopilación de datos y el desarrollo de análisis de sangre ultrasensibles permiten determinar mejor qué rastros dejan los tumores raros en la sangre y los órganos.
Con ello, la KWF espera mejorar las perspectivas de un gran grupo de pacientes en los próximos años.
(citado de un artículo reciente escrito en neerlandés)
Este mismo mes, el Dr. van Laar y sus colaboradores han publicado el artículo Espectro de neoplasias histiocíticas asociadas a diversas neoplasias hematológicas que presentan la misma mutación oncogénica. Centros emergentes como éste contribuyen a aumentar los conocimientos y el acceso a la asistencia de los pacientes de ECD de todo el mundo.
La Alianza Global ECD creó la Red de Centros de Atención de Referencia ECD en 2015 para atender a este grupo de pacientes con un alcance más amplio, fomentando una atención experta y de mayor nivel, y consultas periódicas para ayudar a los médicos locales. Incluyendo el hospital holandés, ahora hay 34 centros que atienden a la población ECD en todo el mundo.
Más información sobre la red de Centros de Atención de Referencia ECD en www.erdheim-chester.org/care-centers.