2021 ECD Semana de sensibilización

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  Erdheim-Chester Semana de Sensibilización sobre las Enfermedades 13 – 18 de septiembre de 2021 #CompartirEsLaClave #SemanaDeLaConcienciación #ECDawareness #AwarenessWeek   La Alianza Mundial ECD organiza su 7ª Erdheim-Chester ¡Semana de...
ECD Care Network atiende ahora a pacientes de Michigan

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La Erdheim-Chester Disease Global Alliance se enorgullece de anunciar el primer Centro de Atención de Referencia ECD que se ubicará en Michigan Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) se complace en presentar la última incorporación a la red de Centros de...
2021 Día de las Enfermedades Raras

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¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS? El 28 de febrero de 2021 será el 14º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo...
Homenaje a Raina, ¡acabemos con ECD!

Homenaje a Raina, ¡acabemos con ECD!

Por Chris Evans – ECD Semana de sensibilización 2020 A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar a la Erdheim-Chester enfermedad en muchos aspectos. Luchó valientemente contra la enfermedad durante varios años, soportando incluso un...