por admin | Abr 21, 2020 | ECDGA Noticias
Es probable que ya seas miembro de la Alianza Global ECD y esperamos que hayas podido encontrar ayuda y consuelo en los recursos que tenemos a disposición de nuestros miembros. Es nuestro increíble equipo de voluntarios, donantes, profesionales médicos y personal el...
por admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Noticias, Investiga, Vivir con ECD
¿Qué es un consenso? Un consenso médico es un informe sobre un tema concreto, como por ejemplo Erdheim-Chester enfermedad, de un grupo de expertos médicos que tienen un conocimiento particular de la enfermedad. Este grupo de expertos se pone de acuerdo sobre los...
por admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Noticias, Vivir con ECD
La intención de nuestro blog es poner al día a nuestros miembros con información importante que pueda affa la vida diaria de los pacientes de ECD y sus familias. Intentamos proporcionar esta información con la ayuda and orientación de nuestros confianza profesionales...
por admin | Mar 16, 2020 | ECDGA Noticias
Todos conocemos los riesgos del virus COVID-19 (coronavirus) que actualmente son noticia. En vista de ello, y siguiendo el consejo de los CDC, es prudente que toda persona con enfermedades subyacentes tome precauciones. Por favor, consulta...
por admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Noticias
¡LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 será el 30º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo celebrarán...