Juntos, avanzamos De la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester Al entrar en 2025, la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) reflexiona sobre otro año significativo de conexión, progreso y compromiso inquebrantable con nuestra...
Uplifting Athletes, una organización sin ánimo de lucro dedicada a servir a la comunidad de enfermedades raras, ha anunciado que la Dra. Jithma Abeykoon recibirá una beca de investigación de 20.000 $ como miembro de la Promoción de Jóvenes Investigadores 2023 de...
Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de Histio Estocolmo, Suecia Septiembre de 2022 Grupos de defensa de los pacientes de todo el mundo, incluida la Alianza Global ECD, se reunieron en septiembre de 2022 en el marco de la reunión anual de la Sociedad de...
Un nuevo artículo publicado en Lancet eClinicalMedicine, detalla tanto los beneficios significativos como los retos de cuidar a pacientes con cánceres raros, como la Erdheim-Chester enfermedad (ECD). El documento se creó gracias a la colaboración de médicos y...
¡El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 estadounidenses, 7.000 enfermedades entran en esta categoría, y 1 de cada 10 estadounidenses está afectado. Los pacientes...
