Registros y encuestas
ECD Registro de pacientes
ECD ¡la investigación necesita tu ayuda! En Erdheim-Chester Se ha desarrollado una base de datos de registro de pacientes de enfermedades. ¡Ahora necesitamos tus datos para hacerla útil!
El Registro de Pacientes de ECD es una base de datos médica que recoge información y/o muestras de pacientes diagnosticados de ECD. Estos datos se utilizarán para ayudar a los científicos a avanzar en el conocimiento de ECD y su tratamiento. Lee a continuación información detallada sobre el registro, incluido cómo inscribirse.
Ten en cuenta que, al unirte al Registro de Pacientes ECD, ¡NO te estás uniendo a los miembros de la Alianza Global ECD! Si aún no eres miembro de ECDGA, únete también a ECDGA siguiendo este enlace. Si ya eres miembro, considera la posibilidad de unirte también al Registro.
Para saber si puedes participar en el Registro de Pacientes ECD, sigue este enlace.
Lee los datos más recientes publicados de la colección del registro: Actualización del Registro 2020
A finales de 2018, el registro dio lugar al siguiente artículo de evaluación de síntomas. Los resultados concluyen que los pacientes con ECD poseen una sintomatología muy variada y poco apreciada. Una escala para la evaluación de síntomas informada por el paciente para pacientes con Erdheim-Chester enfermedad
Sobre el Registro
El Erdheim-Chester Registro de Enfermedades, dirigido por el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), une a destacados investigadores con personas como tú, interesadas en participar en la creación de una base de datos informativa. El objetivo de este registro será ayudar a los científicos a avanzar en nuestro conocimiento de ECD, cómo afecta a la vida de los pacientes y cómo funcionan los tratamientos de ECD. El objetivo final: ¡una cura!
Erdheim-Chester (ECD) es una enfermedad rara que afecta a unas 1.000 personas en todo el mundo. Como ECD es tan rara, estamos creando un registro de pacientes para ayudar a reunir información sobre ECD. Un registro médico es una recopilación sistemática de un conjunto claramente definido de datos sanitarios y demográficos de pacientes con problemas de salud específicos, conservados en una base de datos central con un fin predefinido. En el caso del Registro ECD, servirá para aumentar los conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento.
El objetivo es comprender mejor qué tipo de problemas de salud causa ECD, qué ocurre como resultado de los distintos tratamientos de ECD, y cómo afecta ECD a los sentimientos y actitudes de las personas. También queremos saber cómo cambian estas cosas con el tiempo en las personas con ECD. Para intentar averiguarlo, los médicos quieren recoger información sobre las personas que tienen Erdheim-Chester la enfermedad y cómo se les trata.
¿Por qué afiliarse?
Los científicos han hecho enormes progresos en la lucha contra la enfermedad sólo en la última década, y cada año se inician nuevos estudios. Pero los investigadores no pueden hacer el trabajo solos; necesitan información de personas como tú para llevar a cabo sus investigaciones.
El Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) actúa como custodio de confianza de esta base de datos centralizada y del almacenamiento de muestras. Estos datos estarán a disposición de los investigadores que estudien la enfermedad. El registro está diseñado para responder a preguntas y proporcionar información a los investigadores para encontrar tratamientos eficaces.
La ECDGA se compromete a continuar la gestión y financiación del registro para que podamos seguir aumentando la valiosa información que esta base de datos proporcionará a la comunidad.
¿Cómo funciona el Registro?
Si deseas participar en el Registro, el equipo MSK solicitará a tu médico que envíe la siguiente información.
- Informes médicos (notas del médico, informes de laboratorio y de escáner)
- Si están disponibles, se recogerán piezas de una biopsia o procedimiento anterior y se utilizarán para futuras investigaciones sobre ECD. Aún puedes inscribirte en el registro si no te han hecho una biopsia o si no quieres enviar piezas de biopsia a MSK.
- El Registro también recogerá copias de cualquier escáner que te hayan hecho en el pasado relacionado con tu enfermedad, incluidas resonancias magnéticas, PET, radiografías o tomografías computarizadas. Puedes inscribirte en el registro si no quieres que se envíen las exploraciones al MSK.
No te costará nada inscribirte en el registro. Si decides participar en esta base de datos de investigación, tu parte del estudio consistirá en rellenar encuestas, también llamadas cuestionarios, sobre tus síntomas y calidad de vida. Los cuestionarios para este estudio pueden cumplimentarse en Internet o en papel y enviarse por correo al Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Si eliges rellenar las encuestas en papel, se te proporcionará franqueo prepagado para que puedas devolverlas por correo. A continuación encontrarás el enlace a la encuesta online.
Se te pedirá que completes las encuestas cuando te afilies, a los 6 meses de afiliarte y anualmente durante 3 años. También se te pedirá que completes las encuestas si tu tratamiento en ECD cambia por cualquier motivo.
¿Cómo puedo inscribirme en el Registro de Pacientes ECD?
Si te interesa saber más sobre este estudio, ponte en contacto con el equipo del estudio por teléfono o correo electrónico.
Teléfono (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
Correo electrónico: neuECDRegistry@mskcc.org
Tendrás la oportunidad de discutir los detalles del estudio y de hacer todas las preguntas que quieras antes de tomar una decisión informada sobre si deseas participar.
Si decides participar en el estudio, se te proporcionará un formulario de consentimiento informado con los detalles del estudio por escrito. Una vez que hayas leído el formulario de consentimiento, es posible que tengas preguntas adicionales que te gustaría que te respondieran. Una vez respondidas todas tus preguntas de forma satisfactoria, se te pedirá que firmes el formulario de consentimiento.
Si completas el proceso de consentimiento por teléfono y firmas un formulario de consentimiento que se te envía por correo, se te proporcionará un sobre prepagado para que envíes por correo tu formulario de consentimiento firmado al coordinador.
Este proceso de consentimiento puede hacerse por teléfono o por Internet, eliminando la necesidad de que te desplaces a MSK para participar en el estudio. Para saber si puedes participar en el Registro de Pacientes ECD, sigue este enlace.
¿Quién puede participar?
Puede participar en el estudio cualquier persona a la que se le haya diagnosticado ECD y cuyo historial médico esté en inglés. La legislación europea restringe la participación de personas de algunos países europeos.
Puedes inscribirte en el registro aunque no seas paciente de MSK.
Privacidad y confidencialidad
Tu privacidad es muy importante para nosotros y los investigadores harán todo lo posible por protegerla. El personal capacitado del MSK puede revisar tu historial si es necesario.
Si tus datos de este estudio se utilizan en algún informe o publicación, no se utilizará tu nombre ni ningún otro dato que pueda identificarte.
Tus datos pueden facilitarse si así lo exige la ley. Por ejemplo, algunos estados exigen que los médicos informen a las juntas sanitarias si detectan una enfermedad como la tuberculosis. Sin embargo, los investigadores harán todo lo posible para asegurarse de que la información que se divulgue no te identifique.
El acceso a tus datos sanitarios protegidos se limitará a los que figuran en el formulario de Autorización de Investigación, que forma parte del proceso de consentimiento informado.
Si me uno al Registro de Pacientes de ECD, ¿es lo mismo que unirme a la Alianza Global ECD?
No, el Registro de Pacientes de ECD es independiente de la Alianza Global ECD. Si deseas unirte a la Alianza Global ECD y convertirte en miembro de nuestra comunidad, sigue el siguiente enlace para registrarte en la Alianza Global ECD. Esperamos que te unas a ambas para ayudar a avanzar en la investigación sobre ECD, sin embargo, esto es voluntario y es tu elección.
Una estrecha relación entre la comunidad de pacientes y la Alianza Global ECD permite promover fácilmente la participación de los pacientes en estudios de investigación y ensayos clínicos vitales para llevar al mercado tratamientos seguros y eficaces. Ser miembro registrado de la Alianza Global ECD te permite recibir notificaciones cuando haya nuevos estudios y tratamientos disponibles.
¡Aquí tienes más razones para unirte a ECDGA!
- Empoderamiento: No tienes que ser una víctima. Puedes marcar la diferencia.
- Conoce a otras personas: Rompe con el aislamiento y haz nuevos amigos.
- Encuentra la información más reciente sobre tratamientos: La organización y sus miembros ofrecen nuevos tratamientos, consejos e información.
- Diviértete: Rodéate de gente que «lo entienda» y encuentra formas de incorporar lo que te gusta para ayudar a encontrar una cura.
- Adquiere nuevas habilidades: Las oportunidades de voluntariado son ilimitadas.
- Da ejemplo: Muestra a los demás lo que se puede hacer y cómo el trabajo duro ayuda a «gestionar los problemas».
- Accede a expertos: Puedes acceder a los expertos de ECD a través de la organización.