Realizaciones
Situación de la Alianza Mundial ECD
La organización ECD Global Alliance es una corporación sin ánimo de lucro exenta de impuestos en virtud de la sección 501(c)(3) del Código de Rentas Internas, con fecha efectiva de exención del 28 de agosto de 2009. La organización está registrada en el Estado de Luisiana. (Número EIN 27-0759192.)
La cronología de la figura siguiente muestra los principales hitos que ha alcanzado la organización desde sus comienzos como grupo de apoyo informal hasta convertirse en una organización más formal. En abril de 2008, unas cuidadoras de ECD, Carol, Kathy y RuthAnn se encontraron a través de Internet. Con el espíritu de «Si lo construyes, vendrán» se programó una sesión de chat online para todos los afectados por ECD. Empezamos con un grupo que sólo representaba a 6 pacientes. Actualmente, la organización atiende a más de 400 familias en todo el mundo.
La mayor parte del trabajo de la organización lo realizan voluntarios. La Junta Directiva y el personal de la Alianza Global ECD trabajan para garantizar que existe la estructura adecuada para apoyar el trabajo de la organización a lo largo del tiempo. Existe un Consejo Asesor Médico para orientar a la organización.
Hay muchas cosas que esperamos que el grupo pueda realizar en un futuro próximo. A medida que se documenten los planes, los compartiremos con todos los inscritos en el grupo. Esperamos que os impliquéis aportando vuestro tiempo, talento, tesoro o buena voluntad. Como siempre, creemos que uniéndonos podemos marcar una verdadera diferencia en la lucha contra ECD.
Objetivos futuros:
- Ayudar a mejorar la tasa de diagnóstico satisfactorio de ECD, de modo que se reduzca el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico y el número de casos no diagnosticados.
- Educar a pacientes y médicos sobre ECD
- Aumentar el conocimiento de ECD entre el público en general
- Organizar foros educativos entre médicos y pacientes
- Colabora con los médicos para luchar ECD
- Promover la investigación relacionada con ECD
Política de ECD Alianza Global
Como este grupo está aún en sus inicios, las políticas todavía se están formando. A medida que se acuerden, se añadirán aquí. Te rogamos que sigas consultándolo para asegurarte de que estás al corriente.
- Privacidad de la organización. La Alianza Global ECD mantendrá la privacidad de los datos personales y no compartirá información identificativa de ninguno de sus miembros sin el permiso expreso de la persona.
- Privacidad individual. Como grupo de apoyo, se anima a los miembros a comunicarse con otros miembros del grupo. Al hacerlo, los individuos compartirán información con otros miembros del grupo. Es importante que los miembros recuerden mantener la privacidad de la información de los demás. Por favor, respeta esto. Sin embargo, lo que se discuta en un «foro abierto», como la sala de chat, se considera correcto compartirlo con otros miembros del grupo, a menos que se solicite específicamente que no se haga.
DeRidder, LA 70634 EE.UU.