Paciente/Familiar
Paciente/Familiar
Vivir con ECD puede ser todo un reto. Se trata de una enfermedad complicada que afecta a los pacientes y a sus familias de muchas formas distintas. Creemos que una de las mejores formas de afrontar ECD es aprender todo lo que puedas e implicarte en el cuidado del paciente. Algunos datos que se encuentran en Internet sobre ECD están desactualizados. Los conocimientos sobre ECD y las opciones de tratamiento disponibles para los pacientes de ECD están aumentando a gran velocidad. Como resultado, los pacientes están mucho mejor ahora que hace unos pocos años.
Encontrar un centro asistencial que gestione los tratamientos de ECD es muy importante. Muchos pacientes son atendidos en un Centro de Referencia ECD, donde el personal está interesado en la investigación ECD y donde varios pacientes son tratados por un equipo de médicos. La mayoría de los pacientes también mantienen contacto con un médico local para controlar su salud diaria. Esto funciona mejor cuando el centro de referencia y los médicos locales se comunican y colaboran para garantizar la mejor atención al paciente.
Algunos pacientes se dan cuenta de que no pueden trabajar. En este caso, a menudo es necesario que el paciente solicite prestaciones por incapacidad. Los distintos pacientes pueden optar a programas diferentes. Hay programas federales y, a veces, estatales para los que un paciente de ECD podría reunir los requisitos. Hacer que el médico del paciente rellene una declaración detallada sobre cómo ECD ha afectado al paciente y por qué eso le impide trabajar es útil a la hora de solicitar la incapacidad. También es importante que se presenten los historiales médicos significativos del paciente al solicitar la incapacidad. Estos son los registros que muestran la implicación de ECD y cómo está afectando al paciente.
Se anima a los pacientes y familiares a que participen en el trabajo de la Alianza Global ECD (ECDGA). Es una forma estupenda de aprender y establecer contactos con otros pacientes de ECD y sus familiares.