Misión
Finalidad de la Alianza Mundial ECD
La Alianza Global ECD se dedica a la concienciación, el apoyo, la educación y la investigación relacionados con Erdheim-Chester la enfermedad. Para lograr esta misión, la organización trabajará con la comunidad mundial para conseguir lo siguiente:
Sensibilizar sobre ECD. El objetivo de esta actividad es facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad y estimular la preocupación y los esfuerzos por aumentar los conocimientos sobre la enfermedad y los tratamientos.
Proporcionar apoyo a los afectados por la enfermedad. El objetivo de esta actividad es aliviar en lo posible la carga de los afectados por ECD. Este apoyo incluirá, entre otras cosas, proporcionar información, derivaciones y contacto personal con otros afectados por la enfermedad.
Defender y apoyar los programas de investigación. La finalidad de dichos programas de investigación es conocer mejor (a) la enfermedad, (b) los tratamientos eficaces para la enfermedad, (c) las posibles curas, y/o (d) las vías para prevenir la enfermedad por completo. Esto incluirá, sin limitarse necesariamente a ello, la colaboración con personal médico, personal investigador y otras organizaciones sanitarias para ayudar a definir las áreas en las que se necesita investigación, para financiar la investigación y para ayudar a promover los beneficios de la investigación de ECD entre otros organismos sanitarios. La alianza también servirá de conducto para transferir la información necesaria de sus miembros a la comunidad investigadora según las directrices documentadas.
Compartir material educativo y facilitar el intercambio de información entre las partes interesadas en relación con ECD. Esto incluirá proporcionar información actual, fiable y objetiva relacionada con ECD a pacientes, seres queridos, personal médico, personal investigador, medios de comunicación y otras organizaciones. También incluirá la promoción, el patrocinio y la realización de talleres, simposios y otras reuniones para promover los objetivos de la alianza.