A lo que se enfrentó una familia del Reino Unido con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de septiembre de 2018
Los pacientes de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) libran una batalla diaria con su salud mental y física. Del mismo modo, los cuidadores también libran una batalla diaria. Muchas veces, la historia entre bastidores/tras la enfermedad no se cuenta ni se escucha. Un cuidador ha tenido la gentileza de contar la complicada historia entre bastidores a la que se enfrentan cada día los cuidadores.
La historia de Lynda Rowland detalla su vida como cuidadora de su querida hermana Glenda y las luchas que tuvo que afrontar la familia.
Casi diez años antes del diagnóstico de Glenda y doce años antes de su prematura muerte, empezó su andadura en el ECD. Lynda y los miembros de su familia empezaron a notar ligeros cambios en el comportamiento de Glenda, como comer alimentos caducados, dejar las superficies de la cocina encendidas, no bajarse del autobús en las paradas habituales que había utilizado durante 13 años, tener sed constantemente y sentir constantemente como si tuviera síntomas de gripe. Glenda incluso hacía cosas extrañas seguidas de risas inapropiadas.
Siendo una mujer normal, dulce y trabajadora de mediana edad, estas acciones eran simplemente fuera de lo normal, extrañas y preocupantes. La familia llamaba a Glenda «dozey» y decía que era sólo su «edad graciosa». Por desgracia, estas acciones propias de la «edad rara» sólo empeoraron y preocuparon aún más a la familia. La sed excesiva era tan intensa que Glenda empezó a beber todo lo que caía en sus manos. Su equilibrio también era cada vez menos controlable. Estos dos síntomas juntos hicieron pensar a Lynda que su hermana acababa de convertirse en alcohólica. Poco sabían entonces que no era así.
Debido a los recortes del gobierno, no se disponía fácilmente de recursos médicos. Lynda pensó que un tumor cerebral podía ser la causa de los nuevos comportamientos eruptivos de Glenda. Con la falta de financiación gubernamental y sus médicos creyendo que se trataba de una hemorragia cerebral, no se hicieron más pruebas y creyeron que desaparecería con el tiempo.
Como muchos otros, los síntomas no desaparecieron, sino que empeoraron y también el estrés de la familia. Los síntomas se fueron recopilando: tos/ahogo al comer o beber, falta de equilibrio y caídas, insuficiencia vesical, incontinencia intestinal, babeo excesivo, más infecciones, alucinaciones e incluso más hospitalizaciones. Llegó un momento en que cateterizaron a Glenda, lo que sólo creó más problemas. Glenda tiraba del catéter, lo vaciaba en momentos y lugares inadecuados, o simplemente no lo vaciaba. Esto era muy agotador para la familia. Llegados a este punto, le diagnosticaron demencia multiinfarto.
Mientras la familia luchaba, ¡buscaron apoyo! Glenda tenía entonces 50 años y simplemente no había ningún grupo de apoyo que se adaptara a su edad o a las necesidades de la familia. El único apoyo que había realmente no daba tregua. Como Glenda se consideraba mentalmente capaz de tomar sus propias decisiones, a menudo se atragantaba con la comida y la bebida mientras estaba bajo el cuidado de estos cuidadores. Aunque la familia había dicho a los cuidadores que Glenda no podía tomar determinados alimentos o bebidas, el cuidador estaba obligado a seguir los deseos y necesidades de Glenda.
Tras casi 10 años de lucha, «Entonces empezó lo de verdad…», dice Lynda. Glenda ya no podía andar, era doblemente incontinente, tenía la garganta dañada por asfixia habitual y una estructura corporal que imitaba la esclerosis múltiple. Las visitas a un médico tras otro, así como la persistencia de Lynda y su familia, acabaron dando sus frutos. Les diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester.
El diagnóstico fue un shock total, después de tantos años de angustia y de no saber a qué se enfrentaban. Vivir en lo desconocido puede ser muy duro para el cuerpo y la mente, pero el diagnóstico no puso fin a la lucha. El diagnóstico no se encontró lo bastante pronto como para beneficiarse de los fármacos que ayudan a los pacientes de ECD a recuperar cierto control de su salud.
Pronto tendrían que ingresar a Glenda en una residencia. Las hijas de Glenda se asustaron tanto ante la posibilidad de que muriera asfixiada, que se convirtió literalmente en una pesadilla viviente para la familia. La semana antes de morir, Glenda le dijo a Lynda que estaba harta, cansada de luchar. El 19 de octubre de 2016, el día del cumpleaños de su sobrina, Glenda falleció.
La ECD no es sólo una lucha para el paciente, sino también para los cuidadores y las familias que lo rodean. El diagnóstico precoz es muy importante para los pacientes de ECD, ya que el daño a largo plazo de sus órganos a menudo no puede revertirse.
«El cuidado es un estado en el que algo importa; es la fuente de la ternura humana». – Rollo May