Llegar a los pacientes

Llegar a los pacientes

La Alianza Global ECD (ECDGA) es consciente de que el acceso a los pacientes y su reclutamiento es uno de los aspectos más difíciles de la investigación relacionada con ECD. La ECDGA puede y quiere ayudar a los investigadores de todo el mundo a acceder a los pacientes.

En la actualidad, ECDGA sigue en contacto por correo electrónico con todos los pacientes de ECD, de todo el mundo, registrados en la organización. Si tienes necesidad de llegar a los pacientes de ECD como parte de tu investigación, ponte en contacto con ECDGA. Estamos preparados y dispuestos a transmitir información relevante sobre estudios de investigación a los pacientes y a actuar como conducto para compartir las necesidades de investigación con la comunidad de pacientes. Esto se ha hecho con éxito para múltiples equipos de investigación.

Además, ECDGA patrocina la creación de un Registro de Pacientes ECD que se está desarrollando conjuntamente en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) y la Universidad de Newcastle. El objetivo de este proyecto es crear una base de datos sostenible y ampliable del Registro de Pacientes ECD para recopilar datos exhaustivos sobre el diagnóstico, la gestión clínica, los resultados del tratamiento y los resultados centrados en el paciente de los pacientes ECD de todo el mundo. Esta información colectiva estaría a disposición de la comunidad científica y de pacientes de ECD para permitir (1) las recomendaciones de tratamiento basadas en pruebas más rigurosas hasta la fecha y (2) el diseño de ensayos clínicos racionales para optimizar los resultados clínicos y centrados en el paciente en ECD. Para más información sobre este proyecto, ponte en contacto con ECDGA.