La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la incorporación de Nottingham University Hospitals NHS Trust de Nottingham, Reino Unido, como organismo oficialmente reconocido Centro de Atención de Referencia ECD. Bajo la dirección de Dr. Mark Bishton, la institución ha demostrado la experiencia, la preparación multidisciplinar y el compromiso necesarios para satisfacer las necesidades de la comunidad internacional de pacientes de ECD.
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un trastorno histiocítico multisistémico ultra-raro que requiere una atención coordinada y especializada. La designación de un nuevo centro de referencia amplía el acceso de los pacientes de todo el Reino Unido y Europa a una evaluación y un tratamiento expertos.
El Dr. Bishton y su equipo de los Hospitales Universitarios de Nottingham aportan un enfoque multidisciplinar integral, con el apoyo de especialistas en hematología/oncología, endocrinología, nefrología, dermatología, oftalmología, neurología, neumología, cardiología, radiología intervencionista, patología y servicios de asesoramiento. El centro también cuenta con un patólogo con experiencia en las heterogéneas características histopatológicas de la ECD, lo que permite una evaluación precisa y una revisión colaborativa de los casos.
En su informe del Centro de Atención 2025, el equipo del Dr. Bishton señaló el tratamiento actual de 10 pacientes activos de ECD, incluidos tres nuevos pacientes en el último año, la participación en ensayos clínicos y la implicación en iniciativas nacionales de investigación de enfermedades raras, como el Nodo de la Plataforma de Enfermedades Raras 2023 del MRC para Trastornos Histiocíticos (Histionode).
Como parte de los requisitos de la Red de Centros de Atención ECD, Nottingham University Hospitals NHS Trust se ha comprometido a:
- Formular planes de tratamiento para los nuevos pacientes de ECD en las ocho semanas siguientes a la primera evaluación,
- Proporcionar asesoramiento experto a otros centros asistenciales,
- Participar en el Registro ECD (si procede),
- Garantizar la capacidad de genotipado de BRAFV600E, y
- Mantener la participación de los médicos en las actividades del Simposio Médico de la ECDGA.
«La Alianza Global ECD está encantada de dar la bienvenida al Dr. Bishton y a su institución a la Red de Centros Asistenciales», declaró la Presidenta de la Junta, Diane Schriner. «Su dedicación a la excelencia multidisciplinar y a la investigación continua refuerza nuestra misión de ampliar el acceso a la atención experta y mejorar los resultados para todas las personas afectadas por ECD.»
La Red de Centros de Cuidados de Referencia del ECDGA incluye ahora instituciones médicas líderes de todo el mundo que demuestran los más altos niveles de experiencia clínica, colaboración y dedicación a los cuidados centrados en el paciente.
Para más información sobre los centros de atención ECD o la enfermedad de Erdheim-Chester, visita www.erdheim-chester.org.