Por Chris Evans – ECD Semana de sensibilización 2020
A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar a la Erdheim-Chester enfermedad en muchos aspectos. Luchó valientemente contra la enfermedad durante varios años, soportando incluso un trasplante de médula ósea inusualmente doloroso. Afortunadamente, yo era compatible con ella y eso prolongó su vida con nosotros, al menos durante un breve periodo. Falleció a principios del año pasado, pocos meses después de que le diagnosticaran la recidiva. 
Fueron mis experiencias con Raina, a través de su viaje, las que me llevaron a la Alianza Mundial contra la Enfermedad Erdheim Chester (ECDGA). Mi familia y yo descubrimos inicialmente la ECDGA durante el difícil diagnóstico y las primeras fases de su tratamiento. La compasión del personal fue extraordinaria y dedicaron tiempo a aconsejarnos sobre la búsqueda de especialistas oncológicos, como los increíbles doctores: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen y Dr. Ken McClain. El asesoramiento sobre los servicios sociales fue inestimable y ayudaría a mi hermana a sobrellevar y gestionar aspectos de su tratamiento y, de hecho, de su vida cotidiana.
Cuando intentas enfrentarte a una enfermedad rara como ECD, u otros trastornos histiocíticos raros, pronto te das cuenta de que no hay mucha información disponible y de que hay una falta de concienciación en comparación con otras enfermedades. Esto conlleva retos adicionales para los pacientes que ya están luchando contra una serie de circunstancias difíciles. Mis experiencias con mi hermana, y al hablar con pacientes de ECD durante sus llamadas semanales, me han demostrado que, muy a menudo, esta falta de concienciación no afecta sólo a la gente en general, sino que incluye también a los profesionales sanitarios. Pueden ser los profesionales de los que dependemos para las pruebas, el diagnóstico, las opciones de tratamiento o simplemente para que aprueben tu solicitud al seguro. Esto lleva a tener que recorrer distancias más largas para recibir atención especializada, así como a otras cuestiones que van desde lo económico hasta simplemente surtir recetas.
Aumentar la concienciación y compartir los avances más recientes de este tipo de enfermedades raras, lo más rápidamente posible, es vital para avanzar en la atención a los pacientes que lo necesitan. ECDGA está en primera línea y es un honor para mí formar parte de la ayuda a esta comunidad en todo lo que pueda, ahora y en el futuro.