Un total de 63 pacientes y familiares, y numerosos médicos, de 17 países distintos asistieron a la Reunión de Pacientes y Familiares 2016. Los asistentes se informaron sobre los estudios y ensayos actuales de ECD, cómo ECD puede afectar a diversos órganos del cuerpo, el tratamiento del dolor, las exploraciones y la gestión de los cuidados. Para más información sobre este exitoso evento, consulta el material del evento que figura a continuación.

¡Gracias a los 150 participantes por hacer que la Reunión de Pacientes ECD de este año fuera un gran éxito! Pacientes, familiares, enfermeras, equipos de investigación y numerosos médicos asistieron a la Reunión de Pacientes y Familiares 2017 celebrada en Nueva York. Los asistentes se pusieron al día sobre las últimas investigaciones, tratamientos y técnicas de gestión de los cuidados, incluidos los efectos psicológicos de vivir con ECD. Para más información, consulta los materiales del evento que figuran a continuación.

Un total de 109 pacientes, familiares y médicos, procedentes de ocho países, asistieron a la Reunión de Pacientes y Familiares de 2018.
Los asistentes aprendieron sobre el proceso de ensayo de fármacos, cómo gestionar varios medicamentos, cómo cuidarse con nutrición y ejercicio, y más sobre la gestión de los cuidados. Para más información sobre este exitoso evento, consulta el material del evento que figura a continuación. ¡Gracias a todos los participantes!

Se anima a todos los pacientes y seres queridos interesados en saber más sobre ECD y conocer a otras familias a que asistan a los siguientes actos. La cuota de inscripción para el evento de 2 días incluye el acceso a todas las sesiones de la conferencia, la cena de recepción, así como el almuerzo y los refrigerios ligeros durante los descansos de la conferencia. Los siguientes horarios de reunión están sujetos a cambios.