Un total de 63 pacientes y familiares, y numerosos médicos, de 17 países distintos asistieron a la Reunión de Pacientes y Familiares 2016. Los asistentes se informaron sobre los estudios y ensayos actuales de ECD, cómo ECD puede afectar a diversos órganos del cuerpo, el tratamiento del dolor, las exploraciones y la gestión de los cuidados. Para más información sobre este exitoso evento, consulta el material del evento que figura a continuación.