El Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama, Birmingham, dirigió la reunión educativa presentando el tema Impacto en los pacientes adultos con HCL y Erdheim-Chester, tratamientos en curso y estudios.

El 8º Simposio Médico Internacional Anual ECD se celebró el 16 de noviembre de 2021. Esta experiencia virtual se organizó con la esperanza de que la comunidad médica tenga la oportunidad de compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y estudios de casos relacionados con Erdheim-Chester La Enfermedad y otros trastornos histiocíticos.

Este es el inicio de la serie de educación virtual Más allá de la visita al consultorio, organizada conjuntamente con la Asociación de Histiocitosis.

La Alianza Global ECD (ECDGA) y la Asociación de Histiocitosis organizan conjuntamente la segunda parte de la serie educativa virtual Más allá de la visita al consultorio: Nutrición funcional y bienestar.

Tim Facciola, Entrenador Personal Certificado y Especialista en Movimiento, se une a nosotros en una conversación sobre la incorporación del movimiento y el ejercicio a la vida cuando se gestiona una enfermedad crónica o una enfermedad rara, como la Erdheim-Chester enfermedad.

Infórmate sobre los tratamientos utilizados para tratar la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), lo que puedes esperar con el tiempo y los efectos secundarios que puede conllevar.

Participar en un ensayo clínico puede tener muchos beneficios para el paciente y la comunidad. Esperamos que esta sesión te ayude a comprender mejor los ensayos clínicos, a hablar con tu médico sobre los ensayos y a sentirte preparado con los recursos adecuados.

El Dr. Michael Girschikofsky, del Hospital Elisabethinen de Linz, explica ECD a los pacientes y familiares de habla alemana de ECD.

Escucha a Kevin O'Brien, NP, y a Josef Lacy hablar sobre los problemas de salud mental y las técnicas eficaces para superarlos. Obtén información de primera mano de un paciente de ECD que comparte su inspirador viaje triunfando sobre los problemas de salud mental.

Escucha a una cuidadora experimentada de ECD mientras comparte sus ideas y mecanismos de afrontamiento para el autocuidado.

Los Especialistas en Información ofrecen formación individual gratuita, apoyo psicosocial y defensa de los pacientes con cáncer de sangre, sus cuidadores y familiares. Abarcan la enfermedad y las opciones de tratamiento, los ensayos clínicos, el apoyo a la salud mental y la comunicación con el equipo de tratamiento.