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Hoy

  • Chat de la Comunidad Canadiense

    Fecha: 23 de abril de 2025

    Hora: 12:00 pm

  • Chat de la Comunidad Española

    Fecha: 26 Abr 2025

    Hora: 11:00 AM

  • Chat de la Comunidad Alemana

    Fecha: 5 de mayo de 2025

    Hora: 12:00 pm

  • 10ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares ECD

    Hotel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain

    La Alianza Global ECD se complace en convocar la 10ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares en Barcelona, España. La reunión se celebrará en colaboración con el Hospital Universitari de Bellvitge el 26 de mayo de 2025. ¡Todos los pacientes, familiares, amigos y profesionales médicos son bienvenidos!



    Parte de la misión de la Alianza Global ECD es educar y apoyar a los pacientes con la información que necesitan para defender su salud y su calidad de vida. El objetivo de una Reunión de Pacientes y Familiares (PFG) es unir a pacientes y familiares, así como aumentar su conocimiento y comprensión de la Erdheim-Chester la enfermedad.



    El PFG ofrece a los asistentes un lugar donde reunirse y la oportunidad de dirigir sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales médicos con experiencia en la atención a pacientes de ECD y que investigan en este campo. La información que se comparte puede ayudar a que un paciente aprenda rápidamente más sobre ECD y las posibles opciones de tratamiento, así como a conocer los últimos resultados de la investigación.

  • 10º Simposio Médico Anual ECD

    Hotel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain

    La Alianza Global ECD se complace en convocar la 10ª Conferencia Médica anual en Barcelona, España. La conferencia se celebrará en colaboración con el Hospital Unversitari de Bellvitge los días 26 y 28 de mayo de 2025. El Simposio Médico ECD se celebrará el 27 de mayo de 2025. ¡Todos los profesionales de la medicina son bienvenidos!

  • Chat de la Comunidad de Cuidadores

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.

  • Chat de la Comunidad de Australia/Nueva Zelanda

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.