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4ª Reunión Internacional de Pacientes y Familiares de ECD

March 15, 2016
11:00 PM – 10:59 PM CDT
Start date & time in your local time zone.
March 15, 2016 11:00 PM CDT

Localización: París, Francia

Un total de 63 pacientes y familiares, y numerosos médicos, de 17 países distintos asistieron a la Reunión de Pacientes y Familiares 2016. Los asistentes se informaron sobre los estudios y ensayos actuales de ECD, cómo ECD puede afectar a diversos órganos del cuerpo, el tratamiento del dolor, las exploraciones y la gestión de los cuidados. Para más información sobre este exitoso evento, consulta el material del evento que figura a continuación.

Materiales del Evento 2016

Presentaciones

Las siguientes presentaciones se incluyeron en el programa de la Reunión de Pacientes y sus Familias de 2016, celebrada en París (Francia). Visita el canal de YouTube de la Alianza GlobalECD para ver todos los vídeos publicados relacionados con ECD.

PresenterPresentation SlidesPresentation Video
Stéphane Barete, MDECD Skin IssuesECD Skin Issues
Giulio Cavalli, MDECD Lung & Heart IssuesECD Lung & Heart Issues
Carine Courtillot, MDEndocrinological Consequences of ECDEndocrinological Consequences of ECD
Eli Diamond, MD
(Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD)
ECD Neurological IssuesECD Neurological Issues
Benjamin Durham, MDECD Studies at MSKCCSee ECD Studies & Trials Panel
Philippe A. Grenier, MDCT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester DiseaseSee ECD Scan and Radiology Panel.
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsSee ECD Studies & Trials Panel
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer CenterSee ECD Studies & Trials Panel
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral Involvement in ECDRenal & Ureteral Involvement in ECD
Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD,
Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD,
Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD
ECD Studies & Trials PanelECD Studies & Trials Panel
Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD,
Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD
ECD Scan and Radiology PanelECD Scan and Radiology Panel
Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease.Doctor Question & Answer PanelDoctor Question & Answer Panel

Fotos

Materiales del Evento 2015

Presentaciones

Consulta las siguientes presentaciones de la Reunión de Pacientes 2015 en Houston, TX.

PresenterPresentation(s)Videos
Timothy Craig Allen, MD, JDSocial Media in the Rare Disease WorldNot available.
Naifa Lamki Busaidy, MDECD & HormonesNot available.
Jean CampbellPower of Patient GroupsThe Power of Patient Groups
Susan Y. Chon, MDNot available.ECD and Skin
Maxine Grace de la Cruz, MDECD & Pain ManagementECD and Pain Management
Eli L. Diamond, MDBraf Negative; ECD & BrainNot available.
Nancy K. Feeley, RN, MS, CRNPECD & ExerciseECD and Exercise
Horiana Grosu, MDECD & LungsECD and the Lungs
Saamir Hassan, MDECD & HeartECD and the Heart
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsThe Importance of Clinical Trials
Cynthia Kizer, RN, BSNInsurance AppealsECD and Insurance Approval Issues
Chaplain Richard T. Maddox, BCCFacing Key Spiritual Care IssuesFacing Key Spiritual Issues
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD101ECD 101
Omar Ozgur, MDECD & EyesECD and Eyes
Susan Robertson, PhD, OTR/L, FAOTAFinancial Stability & SSIECD and Social Security Applications
Robert Zieve, MDIntegrative MedicineNot available.

Fotos

Detalles

Comienza:
marzo 15, 2016
Finaliza:
marzo 16, 2016
Categoría del Evento: