El tiempo es esencial
Por Patty Jackson
En enero de 2018, realicé una encuesta de bienestar online para mi empresa que incluía un hemograma (extracción y análisis de sangre). Recibí un correo electrónico en el que se indicaba que mi recuento de glóbulos blancos (WBC) era significativamente elevado y que, si tenía otros síntomas, debía ponerme en contacto con mi médico de atención primaria (PCP). Tenía sudores nocturnos y sudoración excesiva durante el día, así que pedí cita.
Mis antecedentes médicos consistían en un cáncer de mama en 2002 y varios años de dolor en las articulaciones, los huesos y fatiga. En 2004, me hicieron un PET-TAC que resultó «compatible con cáncer de mama metastásico», sin ofrecerme un diagnóstico diferencial. La biopsia ósea contenía fragmentos de hueso y tejido cicatricial, por lo que los resultados del PET-TAC se descartaron como no amenazadores.
Mi médico de cabecera comprobó que tanto el recuento de glóbulos blancos como los marcadores inflamatorios estaban elevados y, mirando retrospectivamente, se dio cuenta de que habían estado en un lento ascenso durante al menos seis años. En la TC, mi aorta se describió como «circunferencialmente engrosada».
Reumatología me diagnosticó Arteritis, un trastorno autoinmune. Tras 8 meses de dosis altas de esteroides, nada había cambiado. Un especialista vascular consideró que el engrosamiento aórtico no estaba relacionado con un trastorno autoinmunitario, ya que nunca había visto nada parecido. El siguiente fue el Instituto Nacional de Salud (NIH). El especialista vascular del NIH me dio una lista de cinco posibles enfermedades, pero estaba razonablemente seguro de que padecía la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una forma rara de cáncer de la sangre.
Tenía ataxia (andar tambaleante), un síntoma de ECD. El oncólogo repitió las exploraciones de imagen que demostraron que dos ramas de la aorta se habían cerrado por completo desde el inicio de mi tratamiento. El tiempo es esencial con esta enfermedad, y llevaba 14 años destruyendo mi cuerpo sin saberlo. Mi sangre tenía un marcador de ECD. Empecé el tratamiento e inmediatamente empecé a sentirme mejor. Es probable que nunca interrumpa el tratamiento de esta enfermedad, a menos que se encuentre una cura. A lo largo de 14 años, mi caso había sido revisado por al menos 30 médicos y examinado de cerca por 11 médicos antes de que me diagnosticaran ECD. Se trata de una enfermedad muy rara (<1000 casos en todo el mundo) y no es bien conocida en la comunidad médica, ya que sólo se describió como neoplasia histiocítica cáncer de la sangre hace 6 años. Se calcula que el tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de ECD es de 4,5 años. Se cree que la enfermedad es más prevalente de lo que sugieren las cifras.
La razón por la que escribí esto es concienciar sobre esta enigmática enfermedad, para que la gente pueda ser diagnosticada y tratada en una fase temprana del proceso. Por favor, envía esto a tus amigos y a otras personas. Sentí la necesidad de poner mi cara para concienciar, para ayudar a ralentizar o detener la progresión de la enfermedad, y para dar a conocer esta enfermedad para que se diagnostique correctamente y se trate pronto.
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